quarta-feira, 7 de setembro de 2011

As razões para que o diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos seja rejeitado pelos médicos.


Por Claude Hamonet (Médico especialista em medicina física e reabilitação, professor da Faculdade de Medicina de Cretéil, França, do Centro de Referência para  Doenças  Hereditárias do Tecido Conjuntivo, Hospital Raymond Poincaré e um dos maiores especialistas em Síndrome de Ehlers-Danlos no mundo, já tendo atendido mais de 400 casos)


 O desconhecimento da classe médica é quase completo e sustentado por uma terminologia (Ehlers-Danlos) difícil de pronunciar e ainda mais de entender.

• A desconfiança dos médicos com os tipos de sintomas alegados: dor, fadiga, constipação, fadiga visual, zumbido no ouvido, enxaquecas ... Considerados como banais, originando assim, errôneas interpretações psicossomáticas , em vez de serem considerados  como sinais de alerta.

• A Síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença difusa e possui múltiplas apresentações num mesmo organismo e isso perturba os médicos que são formados com uma mentalidade na medicina que privilegia o olhar para cada parte do corpo em separado , dificultando ainda mais o diagnóstico de uma doença cujas lesões/ complicações se espalham por todo o corpo.

 A natureza variável dos sintomas que surpreende por "crises" muitas vezes dramáticas  pela sua intensidade.

• A discrepância entre a importância do comprometimento funcional e   situações de deficiência e o exame clínico  que é pobre ( em informações para o médico*).

• As descrições  pouco usuais de alguns sintomas  parecem estranhas  para os não iniciados (distúrbios do esquema corporal, da propriocepção e da  memória espacial), erroneamente interpretadas  como um distúrbio psicológico de somatização. 

• A resistência aos analgésicos no controle da dor , inclusive os muito poderosos , pode parecer "suspeito".

• Os efeitos da  mídia impregnada de diagnósticos médicos que divulgam mais  alguns  em detrimento de outros, como no caso da fibromialgia e também da esclerose múltipla. Isso favorece aos  erros de diagnóstico podendo ter consequências graves; uma busca errática desses pacientes por um diagnóstico/tratamento e também  uma conduta terapêutica inadequada (tratamento imunológico, cirurgia ortopédica ou intestinal desnecessária, manipulação cervical destrutiva das  artérias vertebrais ...).

 • O preconceito médico. Assim,  mesmo quem conhece a Síndrome pelo nome (reumatologistas, principalmente),  muitas vezes têm uma visão simplificada e distorcida, limitada à elasticidade da pele e  a hipermobilidade, negando a existência das dores, que eles se referem como um fator psicológico ou uma suposta osteoartrite, não reconhecendo-as como próprias aos nossos pacientes.

Texto original em francês: Les motifs de rejet du diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos par les médecins http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_taxonomie.htm

Tradução  Marúcia Herculano e Maria Raquel Miranda
*acrescentado ao texto na tradução

Ajude na divulgação da Sindrome de Ehlers-Danlos (SED)
Suas características principais são hipermobilidade articular,frouxidão de tecidos e ligamentos , hiperelasticidade da pele, dores articulares crônicas e comprometimentos variáveis de órgãos internos de acordo com o tipo da SED.
Hipermobilidade articular(qualquer articulação que se move além dos seus limites normais)

Hiperelasticidade da pele, nem sempre presente em todo o corpo e que varia entre leve e acentuada.

4 comentários:

  1. Olá!
    Há uns 3 ou 4 anos resolvi pesquisar sobre a morte de minha mãe, pois eu sempre desconfiei que existia muito mais do que uma simples aneurisma.... ela tinha 38 anos e eu apenas 10, mas me lembro de muitas coisas que sempre acreditei estarem ligadas.
    Me lembro de que ela sempre tinha muitas dores de cabeça, varizes, dores nas pernas, pele muito flácida e frágil, algumas mobilidades anormais. Ela teve seu 1° aneurisma logo depois de meu irmão mais novo ter nascido, ficou na cama por aproximadamente 8 meses e depois tee outro que acarretou sua morte. Como com o passar do tempo comecei a notar sintomas semelhantes em mim, desconfiei de que se tratava de algo genético que poderia ser vascular e comecei a jogar no google todos os sintomas misturados e depois de um tempo achei um trabalho médico falando sobre a síndrome, quando ví o tipo vascular, parecia que estavam descrevendo absolutamente tudo o que minha mãe tinha e que eu tb parecia estar apresentando, senti que realmente minha desconfiança tinha uma razão de ser, até porque li que a estimativa de vida de uma pessoa com o tipo vascular é de 49 anos e que pode diminuir se a mulher tiver partos normais e minha mãe teve 3 partos normais e sua aneurisma foi muito próxima do último parto quando ela tinha 38 anos. É claro que todo mundo acha que é um exagero meu, mesmo eu tendo 90% das hipermobilidades apresentadas no quadr de informação e todos os possíveis sintomas do tipo vascular. Infelizmente no momento não tenho ânimo pra entrar em uma "jornada médica" para comprovar a SED até porque eu tenho certeza que se trata realmente de SED, será que realmente devo tomar alguma atitude? Sei que não tem cura, embora creio em coisas muito maiores do que a medicina humana, mas gostaria muito do apoio e orientação de pessoas mais informadas do que eu e do que as pessoas a minha volta.

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    1. Isabela, não te conheço e não sei sua idade, mas sempre se deve lutar pela vida. Procure ajuda de um médico sério, trate sua doença de modo preventivo para que não tenha as complicações que sua mãe teve. Ninguém está condenado à morte, lute por sua saúde, boa sorte!!

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  2. Com certeza, corra atrás, que tomando cuidado, a sua expectativa de vida só tenderá a crescer

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  3. Bom dia, descobri essa página após pesquisar na internet o que era frouxidão ligamentar. Esse diagnóstico veio após 4 meses de fisioterapia depois de alguns testes já que alguns dos exercícios que me passaram eram ridiculamente fáceis de executar. Estou tratando de uma artrose na 5a vértebra lombar, coxo-artrose bi-lateral e uma inflamação no piriforme. Até chegar a fisioterapia foram anos. As dores nas costas, são uma queixa antiga que o ortopedista facilmente diagnosticou com tomo e RM. Já a dor entre a coxa e o quadril e a pelve foi uma pesquisa de 5anos. Fui diagnosticada com fibromialgia por um Clínico Geral. Foi um neurologista que diagnosticou como inflamação no piriforme a dor nessa região que não sabia identificar exatamente onde era. Então comecei um tratamento com RPG, depois Massagem terapêutica, homeopatia e acupuntura. Isso foi a 3 anos atrás. Nesse meio tempo eu também investigava uma outra condição, mais incômoda, a incontinência fecal. Fiquei imaginando se havia alguma relação, o proctologista afirmou que a hipotonia do assoalho pélvico provavelmente era resultado do parto normal que tive aos 20 anos (hj tenho 44), não relacionado com as dores que sentia e sugeriu tratamento com biofeedback. Infelizmente esse tratamento ha 5 anos atrás não era fácil de encontrar, acabei desistindo de procurar. Como estou fazendo fisio, acabei incorporando alguns exercícios pélvicos mas só isso não resolve. Quando li sobre a condição genética relacionada a frouxidão ligamentar eu comecei a associar alguns sintomas que também venho investigando e fiquei muito impressionada: vou listá-los:

    1) Hipermobilidade: sou uma pessoa sedentária, mas desde criança consigo por a planta das mãos no chão, sem dobrar os joelhos e até encostar o nariz neles sem aquecimento. (teste de Beighton= 7)

    2) Se é genético, provalevelmente herdei da Minha mãe, que é muito flexível. (ela tem prolapso da válvula mitral). Meu cardiologista não me diagnosticou com nada. Tenho a pressão baixa, mas ela sobe a noite dormindo. Eu descobri através de uma polissonografia que músculos do queixo relaxam (retrognatismo mandibula e flacidez no queixo), obstruem a traquéia e eu acordo. Acabo não tendo um sono profundo e reparador, o que me dava dores de cabeça pela manhã.

    3) a SED também fala sobre problemas de incontinência, imediatamente associei ao meu problema.

    4) A dificuldade de cicatrização. Essa condição é a que mais me intrigou. Basta um arranhão, pra demorar semanas ou meses para cicatrizar, sem contar que coça e a ferida aumenta porque machuco ainda mais. Há 4 anos venho procurando diversos dermatologistas (inclusive na UNIFESP) infectologista, endocrinologista, hematologista, cirurgião vascular e reumatologista para saber se tenho alguma doença que explique porque demora tanto para uma ferida cicatrizar. Os diagnósticos foram:
    Dermatologista: Biópsia não indicou nada. É uma condição da minha pele
    Infectologista: negativo para doenças infecto contagiosas
    Alergologista: positivo somente para. Neomicina e carbamix (látex)
    Endocrinologista: negativo para diabetes, hipotiroidismo, hipertiroidismo, etc. Recebi alta.
    Cirurgião Vascular: na primeira consulta já me dispensou
    Reumatologista: negativo para todas as doenças auto-imunes e algumas doenças raras. Recebi alta.

    5) A SED fala de complicações oftalmológicas, não sei se tem alguma relação mas eu sofro de uma perda gradual do líquido que está dentro do globo ocular, eu vejo as chamadas "moscas volantes". Segundo o oftalmo isso não tem tratamento, é uma condição minha e essa perda vai aumentando com a idade.

    Queria saber QUAL PROFISSIONAL devo procurar para investigar se a minha frouxidão ligamentar está relacionada a SED. Moro em São Paulo. Agradeço imensamente a ajuda se puderem me indicar alguém.

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