Mulheres com Síndrome de Ehlers-Danlos: uma conversa sobre Ginecologia e Obstetrícia.

Temos um grupo da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)  no Facebook e neste dia, a conversa foi muito boa, a troca de experiências muito rica, então resolvemos compartilhar. Nossos problemas ginecológios/obstétricos foram o tema. Acho que ninguém melhor do que nós mesmas para explicarmos as consequências da SED nessa parte tão importante de nosso corpo , de nossas vidas. 

 Raquel  (RJ) Muitas mulheres com SED (eu inclusive) têm grandes perdas de sangue em seu ciclo menstrual que pode tb ser mais prolongado que o normal. A endometriose também pode estar associada agravando esse quadro de sangramento. Isto poderia explicar a anemia crônica. O ferro via oral já não fazia efeito pra mim e ano passado tive que me submeter a um tratamento intravenoso prolongado para escapar de uma transfusão.

Amanda (SP)  Então, em mim acho que é normal o ciclo = 5 ou 6 dias, só não sei se vem muito ou não. Como tomo pilula para o controle do meu ovário policístico não percebo. Tomo ferro mas não faço exame depois, não sei se tá ajudando ( e tomo suco de beterrada sempre ). Anemia dá uma canseira

Raquel  (RJ) Por causa dos meus problemas vasculares nunca pude tomar pílula.

Amanda (SP) Que coisa, mas dá o que você diz? Aumenta a pressão?

Raquel  (RJ) Por causa da fragilidade capilar. Aumentam os hematomas, os edemas vasculares , as dormências por dificuldade circulatória e as varizes, cruzes!

Amanda (SP) ahh eu tenho vários vasos estourados na perna, penso em secá-los rs é feio quando coloca saia né...e dormência tenho, o resto não.

Amanda(SP)  mas eu tive que tomar (pílula anticocepcional), começei com 11 anos, já tinha mais de 10 cistos em cada um (dos ovários), o médico perdeu as contas e disse que eu poderia ficar infértil se não tomasse nada, então né.

Heneile (BA) quanto à menstruação duradoura com fluxo intenso e dores fortes....conversei com a ginecologista , eu vivia anêmica, me passou um anticoncepconal de 28 drágeas e baixa concentração hormonal e  de três em três meses eu paro para menstruar , melhorei até meu aspecto físico , engordei até umas graminhas , tinha uma dificuldade.

Katherine (SP) Bem, quem como eu que é da Sed do tipo vascular de forma alguma pode fazer uso de anticoncepcionais hormonais, por alterar os vasos e artérias que ja são muito frágeis. Por isso prefiro os métodos naturais. O chamado Billings (MOB) mas este requer comprometimento total do casal.

Renata (SP) Heneile, quase morro com as cólicas, parece que vou morrer de tanto sangue que eu perco afffffffffffff. Não posso tomar nenhum tipo de pilula. O jeito é sofrer mesmo :(

 Raquel (RJ) Renata, esses sintomas são comuns entre mulheres com SED. É importante uma avaliação para endometriose e adenomiose. Eu tenho além destas, o endometrioma que é o tumor formado pela endometriose nos ovários. Muitas vezes, a solução é cirúrgica. Por isso, o índice de mulheres que fizeram histerectomia entre os SED é muito maior estatisticamente do que na população em geral.

Grazi (PR) Eu coloquei diu mirena há 2 anos. Acabaram-se as cólicas. Eu sentia muita dor quando estava ovulando também, diminuiu muuuito. Por algum motivo meu organismo nunca aceitou anticoncepcional oral. Minha mãe também teve sérios problemas com os mesmos. Fez laqueadura, mas pra ela não foi bom. Passou a ter hemorragias depois. Por fim, cheia de miomas no útero, acabou por retirá-lo.

Marucia (AM) Oi, Renata eu também passei várias décadas com hemorragias intensas... tinha ovários policisticos, mas, não explicavam o sangramento tão grande. Quando estava com 39 anos fiz uma colposcopia e o resultado era que tinha ectopia generalizada. Fiquei arrasada pensando que já estava com início de câncer. 

Marucia (AM) A médica explicou que  ectopia generalizada era uma espécie de eversão uterina. Não sei definir em termos médicos como se diz; porém, é como se  o revestimento interno do colo uterino ficasse exposto. Com a parede glandular exposta... tive de cauterizar umas quatro vezes para criar uma camada mais resistente pois o problema era a fragilidade da parede. Quando comecei a tratar mais firme da sed, quando fui ao geneticista, troquei de reumato, eles falaram que ectopia nada mais é do que um processo semelhante à hérnia que é comum na sed. Hoje meus ciclos reduziram consideravelmente, mas, sempre tenho de fazer exames pra ver se o colo nao fragilizou novamente...

Heneile (BA) Marucia , eu tb tive essa ectopia(Com a parede glandular exposta), passei pelo mesmo procedimento de cauterização (doloroso) e tive o mesmo tipo de pensamento.

Heneile (BA) Confesso que me sinto bem de não ser sozinha no mundo...apesar de não desejá-lo a ninguém...Marucia , gostaria de saber que tipo de SED vc tem...fiquei curiosa.

Katherine (SP)  putz,.. cauterização,.. bem jé perdi o número de vezes que tive de fazer devido a persistentes feridas no colo . Já fiz cauterização química e cauterização térmica. Sempre iniciou-se com a tentativa de cauterizar quimicamente o que sempre não obtivemos sucesso. Daí partia para a cauterização em si... a cólica que dá não me afeta muito, pois minha cólica menstrual é HORROROSA!!!

Katherine (SP)

Outro episódio que fez com que a dor da cauterização não me afetasse tanto foi que depois da minha segunda infecção hospitalar, tiveram de fazer em mim o que chamam de depridamento, que nada mais é que arrancar manualmnete toda a área necrosada,.. como a anestesia não pegava , e eu não queria ficar apagada, tive de aguentar,..eram 5 depridamentos por dia, 7 dias por semana até que a grande cicatriz começasse a fechar,.. UI como doeu!!! 

 Só relatando: minha primeiria infecção ocorreu na minha primeira cesária e a minha segunda infeccao quando tive meu segundo filho,.. ainda tô no lucro pois mamãe teve a primeira dela quando meu irmão nasceu; a segunda, quando minha irmã nasceu e a terceira quando teve de passar por uma histerectomia...

Heneile (BA) Fiquei pensando se tal procedimento (a cauterização) poderia alterar minha fertilidade..não tenho filhos...somente planos para o futuro e muitos medos...

Katherine (SP) quanto ao útero não se preocupe,.. o útero se regenera constantemente,.. todos os meses perdemos na menstruação o revestimneto interno do útero,.. então,há  probabilidade de já ter cicatrizado e que não ocorra dificuldade em engravidar devido a isso ...Se Deus quizer você terá filhos lindos,.. mas prefira parto normal,.. só passe por cesária em última alternativa

Heneile (BA) O professor dr Zam Mustachi, geneticista conceituado, esteve em Itapetinga (BA) este ano e me sugeriu o contrário

Heneile (BA) que eu fizesse cesariana

Heneile(BA) conversei um monte com ele...falou que hoje era mais fácil a cicatrização da cesariana

 Raquel (BA) Na verdade, Heneile, tudo vai depender do seu organismo. Eu, apesar de hipermóvel, não tive abertura, passagem pros meus bebês. Tive uma tia que morreu por conta disso, no interior de MG, porque insistiram num parto normal. Se você tem SED com boa cicatrização e sem problemas com anestesia como eu, pode ficar mais tranquila com a cesária. Fiz duas e tudo bem.

Katherine (SP) Realmente, num parto normal, há também riscos para nós;  mas acho que são inferiores aos que passei e pelo que mamãe passou nas cesárias

Heneile (BA) humm, tenho uma prima que teve uma filha com retardo por falta de abertura...fizeram parto com forceps por causa da insistência em fazer normal...e a menina hoje é um bebê de 17 anos de idade

Katherine (SP) por isso ,sugiro procurar um bom obstetra e só no decorrer da gestação tomarem uma decisão,.. cada gestação é única,..

Raquel (RJ)Agora, quadros hemorrágicos durante a gestação (eu tive e perdi 2 bebês por isso), ou no parto são mais comuns. Rompimento de placenta e partos prematuros também.

Katherine (SP) Minha família também tem esperiência em partos prematuros né, amiga :-) kkkk Meu elétrico Daniel e minha belíssima Ana que o digam,... tá assumo,.. tô sendo mãe coruja!!!!

Heneile (BA) nossa , partos prematuros há uns 4 casos na minha família (primas primiparas)...

Katherine Queiroz mamãe teve 2 partos prematuros e 2 partos em termo,.. num dos prematuros meu irmão acabou morrendo depois de 27 dias 

Grazi (PR) Minha vó só teve minha mãe, os outros perdeu. Minha mãe teve 2 abortos, um já com 6 meses. Eu não tive nenhum. Samara quase nasceu de 7 meses, mas tomei medicação e consegui levar até o fim.

Katherine (SP) 

são diversos fatores no nosso caso:  ruptura prematura de membrana ( a chamada bolsa rota, ou rompimneto de bolsa), pode ser deslocamento de placenta, sofrimento fetal,.. por isso um bom acompanhamneto é indispensável,... na minha primeira gestação a médica não acreditava nos meus relatos, achava que eu era louca ou que não seguia as recomendações, em suma, tinha sindrome de deus.

 Raquel  (RJ) Sugiro a leitura:http://asedh.org/docs/disfgine.pdf

 Raquel  (RJ) É um artigo  da EDNF (Ehlers-Danlos National Foundation) traduzido para o espanhol  pela ASEDH ( Asociación  Sindrome de Ehlers-Danlos y Hiperlaxitud) sobre ginecologia e obstetrícia, baseado em uma pesquisa com várias mulheres com SED.

obs. Esta conversa ocorreu no Facebook, no dia 28/06/2011 ,no grupo Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.

Quem quiser participar deste grupo fechado (nossas publicações são só visíveis para os membros do grupo) é só solicitar.

As pessoas que participaram dessa conversa autorizaram sua publicação.

Maria Raquel Miranda

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