A Criança com Síndrome de Ehlers-Danlos na Escola - Guia para pais e professores

Desde que comecei minhas pesquisas e também ampliei o contato com pessoas afetadas pela síndrome, encontrei relatos de crianças que sofrem ou adultos que sofreram muito durante o período escolar. Ter a sindrome, conviver com suas manifestações num  ambiente escolar que não está preparado para acolher nossas necessidades específicas é no mínimo, traumatizante. Hoje mesmo,  recebi um recado no orkut de um jovem de 15 anos que dizia que no momento está fazendo pelo menos 2 exames por semana e fazendo acompanhamento de seus sintomas no ICR (Instituto da Criança, centro especializado em doenças de alta complexidade do Hospital das Clinicas de São Paulo) e que está faltando muito às aulas. Eu o conheço já há algum tempo e sei o quanto é dedicado aos estudos e o quanto deve estar sendo ruim para ele  ter que se afastar da escola, mas ele concluiu muito bem: “Tenho faltado muito na escola, mas sei que estou no lugar certo , fazendo o que é necessário.”

A compreensão por parte dos próprios pais e,  principalmente,  da escola  de que os afetados pela SED são portadores de necessidades especiais é fundamental. A partir desse reconhecimento , a escola deve traçar estratégias para que esse aluno possa ter facilitado o desenvolvimento de suas potencialidades e que encontre na esola  um ambiente seguro e acolhedor. 

Para isto, eu e Katherine (afetada pela SED vascular juntamente com seus dois filhos em idade escolar) resolvemos não só traduzir o An Educator’s Guide da EDNF (Ehlers-Danlos Nacional Fundation), mas  adaptá-lo à realidade das escolas no Brasil. Contamos com sugestões de alguns pais e também das próprias crianças e adolescentes, submetemos à apreciação de médicos, psicopedagogos e até mesmo de  profissional dedicado à educação especial. À todos,  nossos agradecimentos.

É com grande alegria que estamos disponibilizando aqui nesse blog que tem sido veículo para a divulgação da SED e até mesmo para o diagnóstico da síndrome em todo o nosso país, o nosso  A criança com Síndrome de Ehlers-Danlos na Escola -  Guia para pais e professores. Esperamos que este Guia seja multiplicado e distribuído e que cumpra o seu duplo objetivo de ser mais uma forma de divulgação da síndrome e principalmente, subsídio para que a família e todos os profissionais envolvidos na educação possam se responsabilizar por tornar a experiência dessas crianças na escola mais produtiva e  feliz, em um  ambiente de respeito e verdadeiro incentivo ao amplo desenvolvimento de suas capacidades.

Para obter o Guia basta clicar neste link. Para salvá-lo em seu computador siga esses passos: uma vez aberto o link (google docs), clicar em ‘arquivo’ (no alto  à esquerda) e depois,  em ‘fazer download como’  aí,  você pode escolher o formato word e salvá-lo em seu computador.

Leve a versão impressa para a escola do seu filho!

E se a escola se interessar pela versão em apresentação do power point é só clicar aqui para fazer o download.

Comente o que achou do Guia e como ele foi recebido na escola de seu filho.

Agradecemos qualquer iniciativa que nos ajude a distribuí-lo nas escolas.