quarta-feira, 29 de julho de 2009

A DOR NA SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS.

Por Claude Hamonet, serviço de Medicina Física, Hospital de Paris

A dor e a fadiga são os sintomas mais incapacitantes. As dores são difusas, envolvendo todas as partes do corpo. Elas se assentam principalmente nas articulações periféricas (ombros, dedos e punhos, cotovelos, quadris,joelhos,tornozelos e pés, pescoço, costas , incluindo a bacia.

A pele muitas vezes é hiperálgica, suportando com dificuldade o contato e reagindo excessivamente aos traumas do sistema osteo-articular. As reações à injeção são por vezes extremamente dolorosas, bem além do que é observado fora da síndrome.

As dores podem predominar nos tendões
, fazendo quadros de tendinite que podem ser resistentes até mesmo ao tratamento de infiltração local. A dor também está associada à hipermobilidade e cada subluxação é considerada particularmente dolorosa.

Além disso, a manutenção de uma atividade contínua
(escrita, informática...) provoca dor. Em todos estes casos, uma característica é a “remanência” que persiste muito tempo depois do fator causal (por vezes, por vários dias). Isto significa que a cinesioterapia com exercícios isotônicos é contraindicada. O conhecimento desse mecanismo leva à prevenção: não continuar a atividade para além de um limiar doloroso, ainda melhor, imobilizar as articulações envolvidas (especialmente no punho, usando uma tala para descansar de 5 a 15 minutos), o que evita o prolongamento da dor e permite a retomada da atividade.

Também foi observado o aparecimento da primeira dor ou a piora significativa da síndrome dolorosa após um acidente ou agressão. Este fato apresenta um problema médico-legal ao considerar a reparação ao prejuízo corporal:os danos sofridos devem ser avaliados levando em consideração o agravamento do curso evolutivo da síndrome.

A “impaciência dolorosa”
é a incapacidade de permanecer na mesma posição, como por exemplo , mover-se na cadeira o tempo todo. Isto é devido , provavelmente, à frouxidão dos tecidos que não conseguem proteger as estruturas ósseas das superfícies mais duras (neste exemplo os quadris). Os professores devem ser avisados para não culparem a criança em questão de ser indisciplinada ou (hiperativa). O uso de uma almofada anti-escaras que proporciona apoio, reduzindo a pressão na área tem se mostrado eficaz.O mesmo acontece com uso de colchão anti-escaras.

Outro tipo de dores são as cãimbras, com ou sem contraturas, especialmente à noite que ainda não explicadas, podem estar relacionadas aos efeitos colaterais das medicações analgésicas ou aos fenômenos circulatórios venosos ou arteriais ligados à vasodilatação fisiológica noturna.

As sensações dolorosas são descritas de modo variado como queimações, choques, formigamentos, esmagamento,mas muitas vezes são difíceis de caracterizar com palavras , como muitos dos sintomas da síndrome. Essas dores levam os pacientes a tomar posições extravagantes de alongamento e de amplitudes extremas dos membros na busca por alívio. Muitas vezes se associam à deformidade do corpo e a edemas, como nas mãos , por exemplo.

Essas dores tão diversas são influenciadas negativamente pelo frio
( as pessoas com SED têm uma sensação aumentada de frio ) e positivamente pelo calor. A prática diária de um banho quente de 15 a 30 minutos pela manhã é recomendada como também nos casos de distrofias musculares.

As dores são muitas vezes resistentes à terapêutica habitual com analgésicos , anticonvulsionantes e antidepressivos, cuja eficácia rapidamente se esgota. Os efeitos colaterais , inclusive a dependência química que presenciamos em alguns pacientes neutralizam os efeitos positivos desses medicamentos. Os produtos em forma de gel com aplicação local permitem uma melhor absorção através da pele tendo uma eficácia real nas dores de inserção musculo-tendinosa ou ligamentar superficiais. Os anti-inflamatórios devem ser usados com cautela devido a alterações do trato digestivo e o potencial risco de sangramento a este nível. Os relaxantes musculares não parecem adequados para estes indivíduos que já possuem muita fadiga e flexibilidade muscular.
Muitos são resistentes a um anestésico local, visível no tratamento dentário, durante o qual o dentista é obrigado a repetir a anestesia, algumas vezes sem sucesso.

Órtoses rígidas são utilizadas para estabilizar as articulações e reduzir as dores. No caso das mãos , as órteses podem ser usadas durante a noite e também de dia enquanto houver dor. E nos membros inferiores também, especialmente em crianças. Isto também é válido para as órteses plantar (palmilhas) que proporcionam proteção plantar pra diferentes tipos de solo e sua resistência. O que também diminuem as dores nos joelhos e quadris associadas a uma melhor estabilidade e efeito proprioceptivo.

As cintas lombo-pélvicas são muito eficazes na redução de contraturas, proporcionando as sensações complementares que corrigem a falta de propriocepção, compensando a falta de sustentação , tornando os pacientes mais capazes de regular a estimulação, além do efeito anlgésico. É necessário repetir que contrariamente a uma idéia absurda amplamente propagada por profissionais de saúde ( fisioterapeutas e reumatologistas principalmente) isto não provoca a diminuição da massa muscular, ao contrário...

As contenções elásticas
para os joelhos, tornozelos.ombros, algumas órteses para estabilizar o punho e polegar são muito úteis para aliviar as dores e prevenir luxações e subluxações.

Nós tivemos a idéia em 1997 de usar vestimentas compressivas feitas sob medidas, idênticas às utilizadas em grandes queimados. Elas são eficazes na diminuição das dores, e na melhoria da propriocepção ( ao comprimir os tecidos frouxos e aumentar a sua capacidade de perceber os sinais proprioceptivos). Em um estudo multicêntrico (Créteal, Rennes, Lyon), mostraram sua eficácia em 97% dos casos. O uso de meias compressivas podem ter um efeito benéfico pelos mesmos motivos.

Deve haver uma extrema cautela nas manipulações vertebrais
e de membros que são cada vez mais generalizadas com a disseminação de práticas conhecidas como osteopatia. A manipulação do pescoço pode provocar lesões na medula e nas artérias ali localizadas.

As pessoas com SED tem um corpo hiper reativo à dor, muitas sensações táteis ou dos órgãos profundos são percebidas de uma forma dolorosa. O simples fato de exercer trações ou pressões sobre as articulações gera sensações recebidas como sofrimentos frequentemente intoleráveis. As quedas , os choques contra objetos são um sofrimento, andar é doloroso, alimentar-se, existir é doloroso.

As crianças, frequentemente acostumadas desde cedo a suportarem seus corpos como doloridos, sofrem frequentemente considerando que é natural ter dor quando se move, por exemplo.

Este excesso das reações sensoriais existe em outros níveis, por exemplo, auditivo- com uma sensibilidade auditiva exacerbada (“orelha absoluta” num músico) ou excessiva (intolerância ao barulho, zumbidos são muito frequentes). É igualmente assim para olfato, alguns de nossos pacientes sentem náuseas com odores que outras pessoas nem perceberiam.

Não há paralisia, mas os músculos trabalham em condições precárias devido à elasticidade dos tendões, do excesso de mobilidade e dos distúrbios proprioceptivos que tornam incerto o deslocamento e aumenta o consumo energético muscular. Nervos superficiais e mal protegidos por tecidos muito frouxos, são ameaçados com compressões responsáveis pela dor e pela paralisia ainda que incompleta e na maioria das vezes, transitória. Radiculite(inflamação da raiz nervosa) hiperálgicas, distúrbios do controle dos movimentos devido à falhas no sensores proprioceptivos dos tecidos muito laxos podem levar uma pessoa ao uso de uma cadeira de rodas sem ter um déficit motor, quadro raramente visto fora da SED.

(Traduzido e adaptado por Maria Raquel. Texto original http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

24 comentários:

  1. Olá Raquel!!
    Achei esse artigo muito interessante, já que tenho dores generalizadas e pioradas pelo toque, alguns medicos acreditam que poderia ser devido a fibromilagia, enquanto outros acham que possuo mais dor que um fibromialgico. Vc poderia me indicar algum exame laboratorial que pudesse diagnosticar a sindrome?
    Bjos

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  2. Olá, estou em investigação diagnóstica dessa síndrome, mas ainda não tenho a confirmação. Sofro de dores e deslocamentos em todas as articulações, principalmente das junções de pés/pernas, fêmur/bacia, joelhos, ombros, maxilares e pulsos. Tenho também sangramentos intensos do útero, nariz, e na pele. Sempre consegui me movimentar livremente, porém há dois anos, então com 25 começaram os sintomas estranhos, a mobilidade pra mim nunca foi um problema, sempre a utilizei nos esportes e brincadeiras sem intercorrências. Gostaria de saber se alguém compartilha dos mesmos sintomas e como foi esse diagnóstico, pois o meu tem sido muito complicado, poucos médicos conhecem a síndrome e os que conhecem dizem que é muito tarde pra manifesar os sintomas e ainda os resultados dos exames físicos são muito genéricos. Obrigada.

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  3. Prica, entre em contato comigo através do meu email mraquelrmiranda@hotmail.com que poderei te responder com mais tranquilidade. Aqui, eu só posso dizer que quem faz nosso diagnóstico é somente o geneticista. No blog, temos nas postagens antigas uma lista de locais gratuitos para vc encontrar um geneticista em todo o Brasil. Quanto às dores, elas são nossa principal característica e problemas com sangramentos são encontrados em quase todo paciente com SED, eu inclusive. Então, entre nós, vc tá em casa.
    Abração e fique com Deus

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  4. Olá Raquel tenho hipermobilidade desde criança, mas nunca tive dores, estou tendo agora, mas são supoortaveis. Noto que a minha pele tá ficando esquisita, gelatinosa e com aspecto de casca de laranja. Meusmachucados são dificeis de cicatrizar , serpa que posso ter isso onde faço diagnóstico?
    Vou te addd no meu msn ok?bjos

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  5. Olá Raquel, te saúdo pelo blog e nele posso ver no carinho (e seriedade) com oqual ele foi constituído o quanto a tecnologia pode unir, aproximar e até diminuir a dor. Meu nome é Mário sou o pai do Max Luciano de 1 ano e 11 meses e, que passou por uma cirurgia de correção de sopro (coerctação de aorta) com seis meses. Com um ano observamos algumas alterações e de lá para cá estamos investigando, mas somente agora houve a desconfiança de SED. Ao pesquisar me deparei com o Blog. Agradeço pelas tuas horas despendidas ao blog e espero que possamos ainda nos falar muito, e que eu possa ajudar assim como estou sendo ajudado.

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  6. ja fui diagnosticada com esta sindrome mas o medico nao fez nenhum tratamento.qual o tratamento?as vezes sinto dores fortes no coraçao que nao consigo respirar ate o final enchendo os pulmoes.tenho que ficar sem me mexer ate ir passando os pouquinhos.na epoca o medica so disse que era dor muscular.pode me esclarecer?

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  7. Olá Raquel, sou Priscila, a "Prica" ali de cima. Finalmente, agora no início de maio de 2013, fui diagnosticada como portadora de SED. Os médicos rodaram em N doenças e síndromes, passei por todos os especialistas possíveis e veio o resultado depois de nova biópsia de pele. A união de dermatologia e genética médica da Unifesp depois de quase 5 anos de sintomas mal explicados e de piora constante do quadro álgico, de hipotonia, de mobilidade e de hemorragias e finalmente o resultado. Há muito o que se fazer ainda, pois consigo ter sintomas dos 6 subtipos reconhecidos de SED, ainda tem muito no processo de diagnóstico, mas ter um caminho a seguir já é uma enorme vitória. E ficam os meus votos de que um dia os médicos tenham tantos conhecimentos e curiosidades como temos síndromes ainda inexplicadas. Obrigada por tudo. Acidentalmente encontrei aqui o meu relato desesperado, e me traz à tona o quanto eu sou abençoada por ter um diagnóstico nas mãos. Seu blog é muito importante para a educação de sedianos, de parentes, amigos, professores e quem mais for curioso pra aprender sobre essa síndrome. Parabéns!

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  8. Priscila, por um lado fico feliz que você tenha , finalmente, fechado o seu diagnóstico, porque sei o quanto é angustiante não ter uma explicação para o que se sente, se sofre. Mas, daí, vem a segunda fase: e agora? sei que tenho SED . O que faço? Que tratamentos existem? como será o meu futuro? - Infelizmente, a SED não possui um tratamento . O que existe é o controle de suas manifestações nos diversos órgãos, sistemas do nosso organismo. Por isso, na página SAIBA MAIS (http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com.br/p/saiba-mais-postagens.html) existem mais orientações e na página BIBLIOTECA VIRTUAL (http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com.br/p/biblioteca-virtual.html) temos artigos sobre a relação da SED com cada uma das especialidades médicas, infelizmente estão quase todos em inglês. Mas,muitos médicos têm se orientado por esses artigos e aprofundado suas investigações, beneficiando os pacientes com SED. Diante de uma doença rara TODOS temos que aprender. Compartilhando seus sintomas, você também ajuda no conhecimento da SED. Obrigada pela sua participação e incentivo.

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  9. Não sei direito o que estou sentindo ao ler sobre essa doença ou defeito genético que em tudo se encaixa ao meu caso... Não sei se estou feliz por finalmente ter uma luz no fim do túnel e poder saber do que eu posso ter sofrido toda a minha vida ou se eu desabo a chorar por saber que é ela é incurável... Gostaria de saber se com o avanço da idade eu poderei ficar inválido (cadeira de rodas, acamado) e se a doença pode levar ao óbito em idade jovem ainda... Estejam todos com Deus!

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    1. Oi, Anônimo. - Em primeiro lugar não faça auto-diagnóstico. Se você acha que tem muitos dos sintomas descritos nos artigos deste site, sugiro que procure um geneticista. Você encontra orientações para isto na página "SED, 1ª Informação" (http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com.br/p/sindrome-de-ehlers-danlos-primeira.html). Quanto à expectativa de futuro, isto vai depender do tipo de SED e do grau de comprometimento de cada pessoa. Cada pessoa com SED é afetada em graus de severidade diferentes, mesmo entre parentes próximos. Existem pessoas com SED que morrerão aos 80 anos , sem saber que tinham SED. E outros, que já nascem tão comprometidos que é impossível não se fazer o diagnóstico ainda bebês. De um modo geral, as pessoas com SED que conheço , apesar dos sintomas, conseguem ter uma vida "normal" frequentam escolas, se formam, trabalham , casam, têm filhos...O segredo é administrar da melhor maneira possível os sintomas e se prevenir de alguma complicação. Por isso, informação é fundamental. Um abraço.

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  10. Oi me chamo Patricia, sou de Salvador - Bahia. A minha geneticista suspeita que tenho SED tipo IV, disse que tenho que fazer o exame para confirmar. Tenho quase todas as características clinicas da síndrome. Fui histerectomizada aos 21 anos por sangramentos constantes sem conseguir interferência de diversos tipos de anticoncepcionais. Além de um episodio de hemorragia intestinal. Hj tenho 28 anos e sofro com dores articulares terríveis (principalmente no período frio), tenho prolapso de válvula mitral, fragilidade capilar, hipermobilidade articular, dificuldade de cicatrização, formação de hematomas cutâneos com grande facilidade. Estou passando por alguns problemas hepáticos e meu hemograma está se encaminhando pra uma anemia hemolítica autoimune. Estou quase entrando em depressão. Gostaria de manter contato com pessoas que tenham o mesmo problema, pois tentando buscar soluções. patrícia_uesc@hotmail.com

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    1. Olá, Patrícia. A questão da confirmação através de exame genético é muito controversa. Como existem mutações do gene, não há garantia de que se possa , através do exame já disponível no país, diagnosticar todos os casos de SED tipo IV. Além disso, o exame não é coberto pelo SUS e é de altíssimo custo. Conseguir que os convênios de saúde cubram tal exame também é muito difícil. O diagnóstico de SED continua a ser , em sua maioria, apoiado nas evidências clínicas, na história pessoal e familiar, depois de descartadas outras possíveis causas mais conhecidas para os sintomas apresentados. No caso específico de SED tipo IV, a história familiar é muito importante. Necessariamente ou o pai ou a mãe deverá ser afetado também, porque se trata de uma herança autossômica dominante. E nesse caso, por serem mais velhos que você, com certeza terão um histórico mais claro dos sintomas. Quem tem SED tipo IV, na maioria dos casos, apresenta casos de morte súbita na família; porque , no passado, quando não se conhecia a SED, as pessoas desconheciam os recursos de prevenção de eventos mais arriscados para quem tem SED e quando ocorriam mortes assim, não se tinha uma explicação para elas.- Na presença de uma forte suspeita de SED vascular, diz a Associação Americana EDNF, devemos tratá-la como tal e proceder a todas as formas de cuidados necessários para que se possa ter uma vida com melhor qualidade e menos riscos. Hoje, sabemos um pouco mais sobre SED e temos uma expectativa de vida praticamente igual a qualquer pessoa , desde que se tenha os devidos cuidados - Já lhe mandei um email, qualquer dúvida, entre em contato. Um abraço.

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    2. Fora a anemia, que eu só apresentei nos primeiros quatro meses de hemorragia contante, temos os mesmíssimos sintomas... o.O Ainda não determinaram o meu subtipo e o histórico familiar aqui no meu caso é muito escasso pois meus avós não falam nada e a família é muito fechada... Apenas o meu avô materno que faleceu há 14 anos conversava um pouco, no demais é muito complicado manter um histórico familiar... Meu pai apresenta sintomas, porém bem mais brandos e meus irmãos idem...

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  11. Oi Raquel... Meu nome é Camila Morábito, sou Fisioterapeuta e faço Pós Graduação em Fisioterapia Músculo Esquelética na Faculdade de Medicina de Rio Preto - FAMERP... Mês que vem vai acontecer la um Congresso Internacional sobre a Síndrome de Ehlers Danlos, com pesquisadores da Bélgica, Chile e E.U.A. Inclusive é a Coordenadora do Curso de Pós que está trazendo o Congresso. Ela tbm é Fisio e é uma das poucas pesquisadoras da Doença no Brasil... Como sou aluna da Faculdade, vou apresentar um trabalho sobre a Síndrome, mas vou te falar... Ta mto dificil achar literatura. O pouco que achei foi no seu site. Aliás, mto bem esclarecedor, parabéns!!! Fica aqui o meu pedido, para que se vc tiver algum trabalho, para me enviar... Estou pensando em fazer o trabalho sobre a Síndrome de Ehlers Danlos associada com a DOR. Se tiver algo mais me envia por favor: ca_morabito_fisio@hotmail.com
    Obrigada... Abraço!!! Camila

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    1. Oi Camila, estou pensando em ir no Congresso, pois acho que seria bem interessante algumas palestras sobre como conviver com a SED. Você sabe se vão passar as informações sobre os palestrantes? Você vai assistir às palestras?
      Obrigada.
      Rosane Castelló

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  12. Rosane
    Olá Camila,
    Gostei de saber que terá um Congresso sobre a síndrome, pode nos dizer quando? Muito me interessa, pois minha filha sofre com as dores e continuo na busca de qualidade de vida para ela.
    Obrigada

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  13. Ola meu nome é Michele, meu filho hoje com 16 anos é portador da tipo II hoje chamada de clássica, mas trata-se de mutação nova, pois ocorreram fatos e doenças secundárias a síndrome, sua maior caracteristica é a pele( muito elástica em todo seu corpo,mais aveludada e sensível) e hipermobilidade é mais leve mais tem também,dores desde que era apenas um bebe e eu passava por louca quando o leva-va ao PS, passei a não leva-lo mais por causa das dores quando elas intensificavam eu o enfiava em um banho quente ate acalma-lo( essas dores eram acompanhadas geralmente de estalidos altos em suas juntas dava para ouvir de longe dele o barulho que suas juntas faziam na hora das dores intensas), depois de parar de amamenta-lo começaram quadros infecciosos de repetição, a EDS só foi descoberta aos 4 anos na maior capital do meu país SP após esgotar todas possibilidades e tentativas de descobrir o que acontecia com ele onde resido no interior de SP, quando diagnósticado encaminhado a alguns especialistas principalmente o cardio o qual diagnosticou o PVM o qual ficou estabilizado por anos até que evoluiu para PVM com insuficiencia e repercussão, PVT com insuficiencia mais sem repercussão, mais extras sistoles ventricular(a evolução do quadro cardiaco começou aos 11 anos, necessitando de medicação), as infecções continuaram vindo o diagnóstico IDP Imunodeficiência Primária com o nome de hipogamaglobulinemia aos 5 anos (usuário de imuglobulina humana e antibióticoterapia sempre que necessário e as vezes por longos periodos), alterações consideradas leves mais que tem que ser controladas também no rim esquerdo, epilepsia e enxaqueca (controlada com remédios), as dores foram controladas em muito com um ano de acunpultura semanal com aplicação em torno de 45 agulhas por vez(diagnóstico reumato como sindrome de amplificação dolorosa tudo doia), fisioterapia continua a muitos anos mais uma fisioterapia aplicada da maneira correta ao que ele tem faz ate os dias de hoje e é muito importante para ele, hoje tem dores sim tem principalmente joelhos costas problemas posturais (leve escoliose e uma hipercifose), mais só toma remédios em caso de dores muito fortes(naproxeno, analgésico mais comum nunca funcionou e muitas vezes ate esses mais fortes não aliviam os sintomas em caso de dores muito fortes), ele não tem a mesma energia das pessoas de sua idade, diagnósticado também na parte gastrica com refluxo gastro esofágico com esofagite, e a dois anos apareceu a psoriase também a qual ta de dificil controle pela sua pele ser mais fragil, e principalmente devido a IDP pois o remedio que controlaria a psoriase abaixaria mais sua imunidade a qual ele não tem e toma reposisão, hoje trata com 15 tipos de especilistas e terapeutas faz uso continuo de varias medicações… gostaria muito de saber se vocês conhecem algum caso parecido com o que ocorreu ao meu filho o que coloquei aqui é um resumo do que passamos ao longo desses anos… obrigado Michele

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  14. Michele, seu relato é muito importante para que os profissionais de saúde entendam , de uma vez por todos, que SED é muito mais que hipermobilidade e pele elástica. Enquanto as mutações nos genes que codificam o colágeno e algumas proteínas como a Tenascina X não forem alvo de investigações mais sérias estaremos longe de compreender todo o alcance das consequências dessas alterações nos vários órgãos e sistemas e mais longe ainda de encontrarmos um verdadeira abordagem terapêutica. Mas, precisamos viver o agora! E o agora de seu filho precisa de mais qualidade de vida, precisa de prevenção de eventos que possam comprometer ainda mais a sua saúde.Sei que é duro admitir isto, mas no momento, não tenha esperanças de encontrar algum especialista que diante da informação de que seu filho tem SED , refaça o raciocínio diagnóstico ou procure por soluções diferentes, fora dos protocolos. Não adianta 15 especialistas diferentes que não trabalhem em conjunto.Conseguir uma abordagem multidisciplinar é ainda um sonho para nós. Mas, deixe aqui o seu contato de email. Conheço um rapaz da idade do seu filho, com SED Clássica e que tem alguns sintomas semelhantes. Acho que a troca de informações entre os médicos que cuidam dos dois casos e entre os familiares e até mesmo entre eles, os rapazes, poderá ser muito interessante. Um abraço.

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  15. Oi Raquel, obrigado, meu email é michele.santos77@hotmail.com ou michele.santos777@gmail.com
    Um abraço, Michele

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  16. Olá Raquel, gostaria de saber sobre a atuação da vitamina k na hipermobilidade e se ajuda também na diminuição das dores ou mais na questão da coagulação.

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  17. Boa noite! MEU nome é Helessandra tenho 28 anos e lendo seu artigo 😢 sim acabei chorando, pois foi somente ano passado 2015 que descobri que tenho hipermobilidade mas ainda não sei que tipo é.
    Mais depois de ler seu artigo me esclareceu muitas coisas e acredito eu que infelizmente eu tenha essa doença ou síndrome sei lá.
    Psicologicamente estou cansada de mim mesma com tanta dor e coisas estranhas que acontecem com meu corpo. E como viver doente e não achar uma cura para isso, pois posso tomar um coquetel de remédios que nada faz melhorar. Espero que depois de ter lido seu artigo posso com um médico resolver ou melhorar minha vida e diminuir os quadros de dores diárias. Pois não quero mais ouvir das pessoas que não é novidade que eu esteja com dor ou doente. 😷😳

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  18. Boa noite! MEU nome é Helessandra tenho 28 anos e lendo seu artigo 😢 sim acabei chorando, pois foi somente ano passado 2015 que descobri que tenho hipermobilidade mas ainda não sei que tipo é.
    Mais depois de ler seu artigo me esclareceu muitas coisas e acredito eu que infelizmente eu tenha essa doença ou síndrome sei lá.
    Psicologicamente estou cansada de mim mesma com tanta dor e coisas estranhas que acontecem com meu corpo. E como viver doente e não achar uma cura para isso, pois posso tomar um coquetel de remédios que nada faz melhorar. Espero que depois de ter lido seu artigo posso com um médico resolver ou melhorar minha vida e diminuir os quadros de dores diárias. Pois não quero mais ouvir das pessoas que não é novidade que eu esteja com dor ou doente. 😷😳

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  19. Descobri hoje sobre essa síndrome...e depois pesquisando no Google, encontrei este blog... também tenho todos os sintomas clássicos. Tenho 27 anos, e me lembro que sempre tive algumas dores no corpo, mas de uns tempos para cá tem aumentado consideravelmente. Além disso, tenho hipermobilidade também... enfim, agradeço a Deus e a vocês por este blog. Me deu uma esperança para continuar procurando ajuda,mesmo tendo pessoas dizendo que o que sinto é apenas da minha cabeça. Muito obrigado.

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  20. Meu filho foi diagnosticado com essa doença, mas o médico não mim disse o que fazer, se tem ou não cura, se pode piorar com o tempo, desde então fico na internet procurando algo sobre o assunto é tentando achar uma solução. Estou tentando marcar outro médico para passar ele outra vez e repetir os exames ver se alguém mim diz o que fazer, minha cidade não tem médico precisarei mim deslocar pra capital ( salvador-BA) tentar achar uma solução, não aguento mais ver meu filho sofrendo e não poder arrancar as dores com minhas mãos, não temos condições financeira para cuidar dele fico na esperança de conseguir encaminhar para o hospital onde possa atender o caso dele e acompanhar de perto, toda essa situação é complicada e tenho medo que na espera por uma solução acabe de forma trágica, sinto ele triste, eu converso muito com ele e sempre dou esperança que tudo isso vai mudar.

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