quarta-feira, 24 de setembro de 2008

A necessidade de uma Associação Brasileira de Ehlers-Danlos E Hipermobilidade

O desejo e a necessidade de criar a 1ª Associação Brasileira de Ehlers-Danlos surgiram da troca de informações entre membros da comunidade de Ehlers-Danlos no Orkut. Essa comunidade foi iniciativa de uma mãe (Vanessa Colodron - MG) que, como muitos de nós, se viu diante de sinais e sintomas presentes em sua filha , batendo de consultório em consultório sem conseguir um diagnóstico e que finalmente se deparou com uma síndrome desconhecida até mesmo pela classe médica. A internet, nesse momento foi de alguma ajuda, até descobrirmos que quase toda informação está disponível em inglês ou espanhol. Essa atitude pioneira de criar uma comunidade em língua portuguesa que reunisse portadores, familiares e profissionais interessados tem agora a sua natural evolução no projeto iniciado por Maria Raquel Miranda - RJ (portadora e mãe de 2 filhos com a síndrome) de criar a 1ª Associação Brasileira de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.

Seguindo os moldes da Associação Espanhola (ASEDH), queremos abraçar todos os hipermóveis. A hipermobilidade é a característica principal dessa síndrome , juntamente com a elasticidade/fragilidade da pele e dos demais órgãos do corpo em que o tecido conjuntivo e o colágeno possam estar geneticamente alterados. É uma doença hereditária do tecido conjuntivo, de caráter autossômico dominante em sua maioria.Sendo a hipermobilidade um sinal mais facilmente detectável, pode ser a primeira pista de uma investigação diagnóstica. Mesmo assim, muitos de nós passamos uma vida inteira sofrendo as conseqüências da hipermobilidade articular, como dor crônica, lesões recorrentes e o aparecimento da artrose precoce, sem que médicos e fisioterapeutas tenham dado a devida atenção a essas manifestações e iniciado um processo de investigação diagnóstica. Foi o que ocorreu com Verônica Almeida , a paratleta que ganhou Medalha de Bronze na natação em Pequim. Ela é cadeirante há 2 anos, devido ao desgaste acelerado e precoce de suas articulações hipermóveis, causado pela síndrome que ela até então desconhecia. Exerceu sua profissão como profissional de educação física e praticou todo tipo de esporte, sem saber que lesionava e comprometia irreversivelmente suas articulações.

Existem vários tipos já conhecidos e outros tantos portadores que não se enquadram nesses tipos ou possuem uma manifestação mista ( com características de mais de um tipo).Por ser uma doença sistêmica, vários órgãos podem estar comprometidos em menor ou maior grau. Os principais órgãos que podem apresentar comprometimentos são os olhos, coração, pulmões, sistema vascular, rins. Um acompanhamento médico eficaz, poderá evitar o agravamento dos sintomas, a incapacidade e até mesmo um evento fatal. Cada portador precisa de uma atenção especial, uma investigação genética e um acompanhamento individualizado e especializado de seus sintomas.

Desde Junho/2008 existe o nosso blog que procura divulgar informações e orientações sobre a síndrome para a população em geral e também servir de fonte de atualização para os profissionais de saúde.

E agora , queremos criar a 1ª Associação Brasileira de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade e ampliar o nosso trabalho.

Maria Raquel Miranda

5 comentários:

  1. Olá Raquel,

    Estou visitando seu blog por sugestão de Wallace, que já vi, deixou um comentário em um post anterior aqui.

    Eu nunca tinha ouvido falar dessa síndrome, não conhecia. Vejo que há muita informação aqui, e um importante material sobre a síndrome Ehlers-Danlos. Isto poderá ser muito útil para outras pessoas.

    Vou levar o link de seu blog para o blog de Flavia. Quando lhe for possível, faça-nos uma visita. Será bem vinda.

    Um abraço.

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  2. Raquel,

    Visitei o blog e encontrei muitas informações. Estou participando como menbro.

    Eu (em menor escala) e minha filha (com muitas complicações) temos a sindrome.

    Eu gostaria muito de poder ajudar a formar essa associação, pois o sofrimento é muito grande, a dor é uma eterna companheira...

    O portador da sindrome e as pessoas que convivem com ele, precisam de informações e de tratamento, principalmente na parte psicologica.

    O que pode ser feito? Você já tem algum caminho? Estou a disposição para ajudar.

    Abs

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  3. Acho que deveriamos nos reunir sempre para trocar ideias e informaçoes, ter varias reunioes de apoio e conselhos para portadores de SED. Tenho 16 anos apenas e sou portadora mas tenho muito interesse em participar de associaçoes da sed, pois é um meio de se manter informada, já que não achamos geneticistas com frequencia! Grata Thamyris Gregorio

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  4. Minha filha tem 4 anos e na avaliação do geneticista ainda em UTI foi supostamete diagnosticada com SED. Não tivemos nenhuma outra orientação, nem mesmo o grau da síndrome embora ela tenha sido submetida ao exame do pezinho e outro ainda mais abrangente. Desde então somos como antenas parabólicas em busca de capturar toda informação sobre o assunto, ficamos felizes e seguros em visitar seu blog, já nos candidatamos no orkut e torcemos para um contato ainda maior com todos que sofrem, como nós, a experiência dessa síndrome.Um grande abraço!

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  5. Gostaria que houvesse uma lista com o nome de profissionais que conhecem e tratam ou encaminham os portadores para especialistas. Por tudo que já li, sou portadora, tenho muitas dores além de outros problemas e o meu filho também tem SED mas graças a Deus, não tem dor. Queria encontrar um médico que pudesse me ajudar porque já fui em um reumatologista que não deu atenção para tudo que eu falei e gostaria que meu filho fizesse um tratamento preventivo para não sofrer no futuro com tanta dor! Fica a dica...

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