terça-feira, 29 de julho de 2008

SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS: ATUALIZAÇÃO.

Autores:Paulo Sérgio M Lages, Bruna Mara Martins Lima, Antônio Carlos Ximenes (Doutor em Reumatologia pela Universidade de São Paulo. Médico Reumatologista. Chefe do Departamento de Medicina Interna do HGG.)
dez. 2006.

Resumo: a Síndrome de Ehlers-Danlos, oriunda de defeitos genéticos da síntese e estrutura do tecido conjuntivoe colágeno, tem vários padrões de transmissão genética e exibe diferentes fenótipos e subtipos. Clinicamente, apresenta hiperextensibilidade e fragilidade cutâneas, ferimentos fáceis e cicatrização deficiente, além de hipermobilidade articular localizada ou generalizada. São indispensáveis Identificação e diagnóstico precoce para minimizar complicações, melhorando a qualidade de vida dos pacientes.

Histórico: O termo Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) surgiu quando Edward Ehlers, dermatologista dinamarquês, em 1901, e Henri Alexandre Danlos, médico francês especialista em desordens cutâneas, em 1908, descreveram suas observações e delinearam os possíveis fenótipos para esse grupo de desordens.

A síndrome de Ehlers-Danlos, de etiologia ainda desconhecida, associa-se a um defeito genético do colágeno e alterações na síntese e estrutura do tecido conjuntivo. É uma doença genética com variável padrão de transmissão, de fenótipo heterogêneo, e talvez por isso não se tenha dados precisos de sua incidência na população, visto que ela é pouco conhecida mesmo por profissionais da área médica. Sua incidência estimada de uma pessoa afetada em cada grupo de cinco mil pessoas certamente subestima os números reais. Afeta igualmente todas as raças e ambos os sexos. Apesar de a doença estar presente ao nascimento, seus sintomas, quando percebidos, são identificados em idades mais avançadas.

Em sua forma clássica de apresentação, observa-se hiperelasticidade e fragilidade cutâneas, associada a hipermobilidade articular. Contudo, muitas outras formas de comprometimento são encontradas, como desconforto músculo-esquelético, predisposição para osteoartrite, sintomas gastrointestinais, oftalmológicos, cardiovasculares e mesmo obstétricos.

O colágeno é uma proteína multimérica, com 19 diferentes formas já identificadas, presente difusamente na composição do organismo, tendo ao menos 29 genes implicados em sua síntese, os quais estão localizados em 15 dos 23 cromossomos humanos. Valendo-se dessa informação, pode-se inferir que um vasto número de alterações genéticas gera um mesmo padrão fenotípico (heterogeneidade de lócus gênico) e que diferentes mutações em um mesmo gene causam condições clínicas diversas (variabilidade clínica).
O exemplo citado por Pyeritz, em seu trabalho Ehlers-Danlos Syndrome, publicado no New England Journal of Medicine, em março de 2000, expõe dados interessantes que ajudam a entender alguns aspectos particulares dessa síndrome. Segundo esse autor, a alteração do colágeno tipo III decorre de várias diferentes mutações no gene COL3A1, que desencadeiam a formação de procolágeno tipo III aberrante. Isso pode explicar em parte a ampla variabilidade fenotípica apresentada pelos portadores dessa síndrome.
Diversas mutações envolvendo genes distintos podem levar à SED, como COL5A1, COL5A2 e tenascin-X, bem como do gene COL1A2.

Na maioria das famílias cujo padrão de transmissão é autossômico dominante, a doença parece estar relacionada ao lócus que contenha os genes COL5A1 e COL5A2, mas nem todos os subtipos da doença apresentam seus genes implicados já conhecidos (CECCOLINI; SCHWARTZ, 2005).

Atualmente, 11 variantes da síndrome já foram identificadas, sendo que todas as formas apresentam as características clínicas típicas, que variam de intensidade, quais sejam: hiperextensibilidade cutânea, hipermobilidade articular, fragilidade tecidual, deficiência de cicatrização (cuja descrição clássica é de cigarette paper scars) e facilidade de sofrer traumatismos (STEINER; SCHAEFER, 2006). Apesar do diagnóstico ser inicialmente clínico, até 50% dos portadores da síndrome possuem um fenótipo difícil ou até mesmo impossível de ser classificado em um subtipo unicamente pela clínica. Por isso, em 1997, uma nova e simplificada classificação foi proposta. Tal classificação encontra-se no Quadro 1.

A pele de um portador da síndrome, por apresentar um aspecto mais delgado, torna os vasos superficiais mais visíveis. A alteração do colágeno torna essa pele hiperextensível , sendo esse um dos aspectos relevantes dessa síndrome. Outra peculiaridade é a fragilidade cutânea, geralmente evidenciada devido à facilidade com que ocorrem lacerações e rupturas diversas aos mínimos traumatismos, o que ocasiona cicatrizes anômalas, visto que o processo de cicatrização está comprometido, variando desde cicatrizes atróficas ou hipertróficas até queloides e hiperpigmentação da pele.

A hipermobilidade articular é a mais notável. Frouxidão ligamentar, presente predominantemente em pequenas articulações, particularmente em mãos, faz com que os portadores dessa síndrome sejam muitas vezes rotulados como “homem-borracha” ou “mulher-elástica”, figuras tipicamente circenses. Em virtude dessa frouxidão, tais ‘personagens’ podem apresentar artralgias, artrites, subluxações ou mesmo luxações. Apesar de esse ser o estigma articular mais importante, outros aspectos, nem sempre universais, são encontrados, como hipotonia muscular (algumas vezes cursando com hérnias recorrentes), dificuldade de deambulação (dificuldade para andar*) (suspeitada por quedas freqüentes), cifoescoliose, hálux valgo (joanetes*), pé plano e genu recurvatum (hiperextensão dos joelhos*) .

No trato gastrointestinal, a alteração mais freqüente é a diverticulose ( ocorrência de divertículos que são como bolsas que se produzem quando as membranas do cólon e do intestino grosso se inflamam, formando pequenos sacos laterais*). E, em casos extremos, rotura espontânea de vísceras abdominais, ou mesmo vasos (como, por exemplo, vasos esplênicos).

Do ponto de vista cardiovascular, existe uma riqueza de sintomas associados à síndrome. O prolapso de válvula mitral é um achado comum (especialmente nos subtipos clássico e hipermobilidade), e aterosclerose precoce e aneurismas (aorta abdominal, sistema nervoso central, artérias renais) também podem ocorrer. Quando os aneurismas são de SNC, podem dar origem a hemorragia subaracnóidea mesmo em pacientes jovens, sendo diagnóstico diferencial de malformações arterio-venosas. A presença de varizes precoces é outro achado por vezes encontrado. As alterações vasculares são mais freqüentes no subtipo IV, ou subtipo vascular, descrito por Barabas (1967). Esse é o subtipo de pior prognóstico, visto que as complicações citadas tornam a mortalidade bastante aumentada nessa forma clínica.

Alterações oftalmológicas acometem até 2% dos pacientes, manifestando-se na forma de estrias angióides, levando à baixa severa de acuidade visual e até mesmo à perda da visão central. Além disso, ceratocone, epicanto,miopia elevada, descolamento de retina, glaucoma, esclera azulada e subluxação de cristalino são patologias freqüentemente associadas (KANSKI, 2004). O ceratoglobo, uma doença rara em que aprotusão corneana é global, está fortemente associado ao subtipo VI (CHAMON; PORFÍRIO, 2006).

Complicações obstétricas podem ser observadas em portadoras de EDS. Portanto, um pré-natal adequado é imperioso, bem como um planejamento familiar. Rotura ou inversão uterina, rotura prematura de membranas ovulares com conseguinte parto prematuro, lacerações de canal de parto ou sangramentos uterinos são passíveis de ocorrer e raramente levam a suspeita diagnóstica pelo obstetra, por isso não se sabe a real incidência de tais complicações (NOMURA, SURITA,PARPINELLI, 2003).

Quadro 1: Classificaçao de Ehlers Danlos



Tipos
TIPO CLÁSSICO
TIPO HIPERMOBILIDADE
Herança
Autossómica dominante ( AD)
Autossómica dominante ( AD)
Nomenclatura
Prévia
Tipo I, Tipo II
Tipo III
Critérios Maiores
Hiperextensibilidade cutânea,
cicatrizes atróficas,
hipermobilidade articular
Pele (fina, macia, aveludada), hipermobilidade articular
Critérios
Menores
Pele fina, facilidade de sofrer
traumatismos, pseudo-tumores
moluscóides, hipotonia muscular,
complicações pós-operatórias
(hérnia), história familiar positiva
de fragilidade tecidual: hérnia ou
prolapso.
Luxações recorrentes, artralgias crônicas e/ou dor em
membros, história familiar positiva.




Tipos
VASCULAR
CIFOESCOLIÓTICO
Herança
Autossómica dominante ( AD)
Autossômico Recessivo (AR))
Nomenclatura
Prévia
Tipo IV
Tipo VI Deficiência de lisil-hidroxilase
Critérios Maiores
Pele fina e transparente,
fragilidade arterial/ intestinal
ou ruptura, traumatismos
extensos, face característica
Frouxidão ligamentar, hipotonia severa ao nascimento,
escoliose, fragilidade progressiva de esclera ou ruptura
de globo ocular
Critérios
Menores
Acrogeria (envelhecimento
precoce), hipermobilidade de
pequenas articulações, ruptura
muscular/ tendínea, pé-plano,
varizes precoces, fístula de seio
carotídeo-cavernoso,
pneumotórax, recessão
gengival, história
familiar positiva, história de
morte súbita.
Fragilidade tecidual, facilidade em traumatismos,
ruptura
arterial, microcórnea, osteopenia, história familiar
positiva.



Tipos
ARTROCALASIA
DERMATOPARAXIS
Herança
Autossómica dominante ( AD)
Autossômico Recessivo (AR))
Nomenclatura
Prévia
Tipo VII A, B
Tipo VII C
Critérios Maiores
Luxação congênita de quadril,
hipermobilidade articular severa,
subluxações freqüentes
Fragilidade cutânea severa, pele flácida e
redundante
Critérios
Menores
Hiperextensibilidade cutânea, fragilidade
tecidual
com cicatrizes atróficas, hipotonia
muscular, facilidade de traumatismos,
cifoescoliose, osteopenia leve.

Pele fina, facilidade em traumatismos,
ruptura prematura de membranas
ovulares, hérnias (umbilicais e inguinais)
Fonte: Beighton et al. (1998)

O diagnóstico de SED é baseado fundamentalmente nos achados clínicos e história familiar.A análise molecular pode evidenciar mutações específicas de genes da síntese de colágeno, especialmente nos subtipos vascular, dermatosparaxis e artrocalásia, onde serão evidenciadas alterações nas moléculas de colágenos em culturas de fibroblastos cutâneos, auxiliando no aconselhamento genético, mas não sendo realizado como rotina diagnóstica. O subtipo cifoescoliótico pode ainda ser identificado por meio de análise urinária (piridolina).
Não existe um tratamento específico que seja comprovadamente eficaz, fazendo com que o mesmo seja basicamente preventivo.Deve-se fazer um diagnóstico precoce para que futuras complicações possam ser assim previstas e evitadas. Exercícios com grande impacto sobre as articulações ou mesmo que possam causar lesões cutâneas são contra-indicados. Avaliação cardiológica é indicada rotineiramente, em particular nos portadores do subtipo IV. Exercícios para fortalecimentos musculares e tendíneos devem ser incentivados, até mesmo com o acompanhamento de fisioterapeuta, uma vez que gerarão uma maior estabilidade
das articulações, evitando assim luxações e outras conseqüências deletérias da hipermobilidade. Há benefício teórico da suplementação de vitamina C para esses pacientes, já que essa participa da síntese do colágeno, mas não há resultado comprovado cientificamente até o momento, e nem mesmo um consenso em relação a dosagem terapêutica. Apesar disso, estudos clínicos sugerem que altas doses de tal vitamina (1-4g diárias) por um período de um ano melhoraram o tempo de sangramento, a cicatrização e promoveram um aumento de força muscular. Outro ponto de relevância é o aconselhamento genético, devendo o médico prover informações detalhadas da doença e possíveis padrões de transmissão e implicações clínicas (STEINER;SCHAEFER, 2006).
 
*acrescentado ao texto nesta publicação

Fonte:http://74.125.45.104/search?q=cache:oaHaI27S4MUJ:seer.ucg.br/index.php/estudos/article/viewDownloadInterstitial/26/24+S%C3%8DNDROME+DE+EHLERS-DANLOS:+ATUALIZA%C3%87%C3%83O.&hl=pt-BR&ct=clnk&cd=1&client=opera

33 comentários:

  1. Tenho 15 anos, e tenho uma flexibilidade absurda, tanto nas mãos, como nos pés(consigo virá-los mais de 180° pra fora) e no resto do corpo, como pernas, braços, etc. Tenho, em menor grau, a elasticidade da pele e principalmente um aveludado muito marcante, uma pele muito macia. Mas, em contrapartida, nunca tive luxações, tendinites, bursites ou quaisquer outras 'ites'. Também, meus ferimentos cicatrizam normalmente e não sinto muitas, ou quase nenhuma, dores articulares. Quanto a minha postura, tenho que me cuidar, pois senão ficou meio 'torto' colocando o quadril pra frente e o torax e o resto dos membros superiores pra trás.
    Ainda não fui ao médico, mas tenho a dúvida. Gostaria que alguém me dissesse, por alto, se tenho SED, para aí sim ir ao especialista e pedir uma melhor e mais detalhada análise. (Minha mãe e avó materna são como eu, mas os sintomas se apresentam em menor grau).

    Gabriel.

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  2. Gabriel, acho que com o que vc acabou de descrever já seria suficiente para procurar um médico ( de preferência um geneticista) para tirar as suas dúvidas. Eu também tenho cicatrização normal. E no meu caso, tem a ver com o tipo hipermóvel de que sou portadora ( a pele não é tão afetada). Quanto às dores articulares e as "ites" enquanto se é mais jovem a musculatura tende a compensar a frouxidão dos ligamentos e a hipermobilidade. E se a pessoa não pratica esportes ou faz grande esforço físico ou trabalha usando muito as articulações, ela pode ficar bem por muito tempo sem sentir as consequências dolorosas.
    Agradeço vc ter postado. Mantenha contato.
    Um abraço.

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  4. Eu danço, e uso frequentemente a flexibilidade.
    Obrigado por responder, e sim, manterei contato.

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  5. Meu namorado tem os dedões das mãos muito flexíveis, pele muito macia, slgumas quelóides, tem pé chato e é míope, existe a possibilidade dele ter SED? Existe algum teste que possa ser feito em casa para saber o diagnóstico?
    Clara

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  6. Clara, a única coisa q vcs podem fazer em casa é responder ao formulário publicado no blog e depois levá-lo a um geneticista q é o médico adequado para fazer o diagnóstico.

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    1. Oi Raquel, poderia me informar o link do formulário, ainda não encontrei. Obrigada. Deise.

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    2. Oi, Deise, o link está na página "SED:1ª Informação": http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com.br/p/sindrome-de-ehlers-danlos-primeira.html

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  7. Tenho uma filha de 7 anos com SED tipo clássico. Pele fragil e cicatrização dificil.A orientação que tenho dos médicos é fazer hidro-massagem, caminhadas e cuidar exercíos de impacto. Neusa

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  8. tenho uma filha de 3 anos e ela e portadora da sed, toda vez q fica doente,q seja necessário internar por quaisquer outro motivo, os medico e enfermeiros sentem a maior dificuldade em achar uma veia para por a medicação. as veias em si se rompem. temos a maior dificuldade em medica-la. na cidade onde moro nao temos especialistas no caso. o q me aconselharia??

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  9. Primeiro, seria preciso ter mais informações como por exemplo o tipo de SED que sua filha possui e os comprometimentos que ela apresenta. Por exemplo, quem tem SED vascular, não pode colocar um acesso central tipo cateter na subclavia, como o que eu tenho. Também tinha esse tipo de problema. As veias se rompiam com muita facilidade. E quando precisei fazer um tratamento prolongado com medicação intravenosa, precisei implantar um cateter permanente. Entre em um dos nossos grupos e poderemos trocar mais informações do que aqui. No orkut temos a nossa comunidade (http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=3666964) e no facebook (http://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos/) fique à vontade também para me enviar um email mraquelrmiranda@hotmail.com

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  10. Tenho 13 anos, e tenho flexibilidade nos dedos e os braços e fragilidade capilar(qualquer impacto que acontece contra mim fica roxo e corre risco de causar hemorragia interna). E parece uma ironia por que sempre os médicos falavam que eu nao podia fazer nenhum tipo de luta, mas acontece que eu ADORO lutar principalmente jiu jitso e aikido. Gostaria de saber se tem algum jeito de lutar ou converser os médicos que eu possa lutar

    Raul.

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  11. Tenho 13 anos e tenho SED e fragilidade capilar(qualquer impacto fico roxo, e pode dar uma hemorragia interna) e os médicos falavam que eu nao podia fazer nenhum tipo de luta, mas eu gosto de jiu jitso e aikido. Gostaria de saber como convenso a minha mae e os médicos de que quero fazer luta

    Raul

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  12. tenho 52 anos e estou muito chateada,pois os médicos realmente não levam a serio essa doença.
    pois meu diagnostico é:lupus sistemico

    efibromialgia ignoram totalmente a SED
    meus rins são deslocados e agora a bexiga.
    eles acham que sou hipocondriaca.que minhas dores é de fundo emocional

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  13. tenho sed tipo classica e gostariade tratar de assuntos de filhos, não tenho e quero ter o que faço?

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  14. Tenho 21 anos, e tenho sed tipo classica, quero muito ter filho su casada mas não sei o que devo fazer, tenho muitos medos... alguma mulher aki tem sed e tee filhos? oque me recomendam?

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    1. Tenho dois filhos, minha mae teve cinco filhos. Como o fenótipo é muito variável, é melhor procurar um médico. Agora, provavelmente alguem da familia possui o mesmo quadro q vc e se for sua mãe, acho q tá respondida a sua questão

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  16. Olá Raquel,
    Tenho uma filha de 13 anos e com 8 anos ela sofreu uma grave fratura no cotovelo, foi operada e como foi necessário a colocação de pinos frequentamos durante 2 meses o ortopedista para fazer acompanhamento, e lá o médico percebeu algo de diferente nos dois joelhos sendo necessário a realização de cirurgia, após a cirurgia percebemos que a cicatrização foi péssima e ele nos indicou um cirurgião plástico. Na consulta com o cirurgião plástico ele nos disse que o tipo de cicatriz que ela tinha e pelo histórico das fraturas provavelmente ela era portadora de SED. Saímos imediatamente direto para o consultório do nefrologista da minha filha que nos acompanha desde que ela era bebê após a realização de um exame de rotina onde ela apresentou hemáturia, porém nunca conseguimos descubrir o que de fato ela tinha para ter essa hemáturi.Após isso todos os médicos(ortopedista, pediatra e nefrologista) que frequentamos dizem que ela tem SED.
    A cerca de dois meses descobri o seu blog e, através das leituras frequentes resolvi marcar com um geneticista especialista em doenças raras. Na primeira consulta ele descordou veementemente do disgnótico de SED, ele nos disse que se ela tivesse SED com total certeza outro membro da família também teria, que não é o caso.Ela não tem elasticidade na pele, e sua cicatriz no joelho não se parece com as cicatrizes de portadores de SED, e apenas uma cicatriz normal para que sofre por cirurgias em areas como joelho visto que todas as demais cicatrizes de seu corpo são normais.
    Raquel você acredita que apenas hipermobilidade articular seria um caso de SED, visto que ela não apresenta nenhum outro sintoma dos quais eu acompanho aqui no blog?

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    1. Luanda,é complicado fazer uma avaliação à distância e com poucas informações. Quando você fala que sua filha não tem outros sintomas além da hipermobilidade, você já respondeu ao nosso formulário para auxílio diagnóstico (https://docs.google.com/document/edit?id=1IJ3xZR2B-1n9ZNL411k0rEl5buMmctIVDcFMKXyKeso&hl=pt_BR&authkey=CJbQu80P)? Bem, se respondeu e foi tudo negativo a exceção da hipermobilidade, então, sim, podemos pensar que ela seja apenas hipermóvel e não tenha a SED. Aliás, a hipermobilidade não é uma característica exclusiva da SED. Outras condições genéticas podem estar associadas. Eu tenho na hipermobilidade a minha característica principal, por isso sou do tipo III (hipermóvel) quem é desse tipo tem a pele pouco elástica e não costuma ter problemas com cicatrizes ( a minha cicatrização é normal),as dores articulares que sempre nos acompanham, podem aparecer mais tarde, na idade adulta ou na adolescência, como foi comigo. O diagnóstico da SED não é mesmo muito fácil. E esse geneticista pode não estar muito atualizado nesta doença rara, afinal são mais de 5000. Quanto às fraturas, não é uma característica comum à SED. Justamente porque temos frouxidão ligamentar é que é mais fácil deslocarmos as articulações do que fraturar. E,você, já trocou informações com o nefrologia sobre os problemas renais mais ligados à SED(http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com.br/2010/03/alerta-problemas-renais-e-sindrome-de.html)? Bem, espero ter esclarecido algumas de suas dúvidas. Qualquer coisa, entre em contato novamente. Um abraço, saúde e paz.

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    2. Oi raquel obrigada por sua atenção!!!!
      Raquel hoje te digo que estou ficando desesperada, o nefro não tem dúvidas que ela tenha SED, o ortopedista também, apenas o Geneticista que tem certeza que ela não tem.
      Eu sei que o diagnóstico é complicado e eu como mãe preciso ter certeza do que ela tem, até mesmo para poder cuidar dela. Mas um dos motivos que levam o geneticista a crer que ela não é portadora de SED é o fato de nunca ter se manifestado nada parecido em nenhum membro da família, na nossa ultima consulta ele receitou Condroitin para articulações você conhece?
      Obrigada Raquel.

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    3. Luanda,o argumento do médico pode ser revisto. Quando não há pessoa na família e o paciente preenche as características clínicas da SED é porque houve uma mutação genética. Esse paciente, no caso , a sua filha, SERIA então, o primeiro caso da família.Quanto ao condroitin, é para proteger as articulações do processo degenerativo. Um abraço.

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    4. Raquel muito obrigada!
      Estou tentando marcar com os outros médicos geneticistas aqui em São Paulo que eu encontrei neste site, está muito difícil e amanhã irei pessoalmente na UNIFESP.
      Um abraço.

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  17. Olá, tenho 28 anos, sempre mes senti muito cansada nas aulas de educaçao fisica, entao inventava desculpas para nao participar, nunca tive agilidade e coordenacao para dancar ou praticar esportes, quando crianca e adolescente meu pai me chamava de mão ocilante, pois sempre derrubava as coisas, ou mesmo com muita concentraçao as balaçanva, sempre tive bruxismo ao ponto de quebrar o dente da frente,pela manha tenho dificuldade para abrir a boca, me acordo varias vezes a noite para trocar de posicao, alem de ter dormencia rapida de membros, tenho dor intenca nos ombros, eles estalam de forma que quem esta ao meu lado ouça, ja tenho dificuldade para pentear o cabelo, fazer brigadeiro de panela, estender roupas no varal (nesse momento sinto um peso nos ombros).Comecei a fazer pilates e entao meu quadril comecou a doer e estalar, fiz uma artroressonancia que mostrou uma ruptura do labrum, sempre sinto dor no quadril, consigo virar meu cotovelo para cima, tocar o nariz com a lingua, tocar meu antebraço com o polegar, sempre fui chamada de fresca e preguiçosa e por fim até eu me achava preguicosa, pensava que essa era a raiz das minhas dores, até ontem quando peguei o resultado da ressonancia e tente entender o motivo da lesao de labrum, ja que nao sou esportista e nao tem nenhum outro motivo aparente para ocorrer a lesao, assisti um video no youtube sobre a sindrome chorei, pois me vi em varios dos sintomas, como viver batendo nas entradas de portas, meu marido sempre ria de mim, pois nao entendia como eu poderia ser tao pateta ou estabanada, sexta eu terei consulta com meu ortopedista e gostaria de saber o que devo perguntar a ele? Obrigada e desculpe pelo desabafo.

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    1. Talita, tente conseguir com o seu ortopedista um encaminhamento para um geneticista (que é o especialista mais indicado) avaliar o seu caso. Você já respondeu o nosso Formulário para auxílio diagnóstico? Com as respostas do formulário nas mãos , creio que será mais fácil para o seu médico começar a pensar em uma condição sistêmica que possa ser a origem dos seus problemas. Se na sua região não existir um geneticista, um bom ortopedista/reumatologista poderia começar essa investigação. Um abraço.

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  21. Saudações meus dedos encostam na costa da mão, dedão encosta no antebraço tenho pouca força nas mãos e minha mão doi muito quado seguro algo por muito tempo. qual profissional medico devo procurar.

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  22. Henrique, como já tive oportunidade de responder , em outros comentários, o profissional indicado é o geneticista e na falta deste, um bom ortopedista/reumatologista. Procure por mais informações aqui:
    http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com.br/p/sindrome-de-ehlers-danlos-primeira.html

    Um abraço

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  23. Raquel, em virtude da frouxidão ligamentar, não consigo mais escrever. Meus dedos vacilam, não tem firmeza, e não consigo mais usar a escrita manual. Isso já me causou e continua causando sérios constrangimentos, principalmente em locais públicos. Estou sendo muito prejudicada, pois isso está me impossibilitando de estudar e trabalhar. Um atestado de um ortopedista seria muito difícil de conseguir nessa situação? Não sei o que fazer, se você puder me dar uma orientação ficarei muito agradecida.. Thais.

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  24. Thais, entre em contato comigo pelo email: mraquelrmiranda@hotmail.com

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    1. Raquel, te enviei um email no dia 01/10, por favor verifique se não está na pasta de spam, obrigada.

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