A vida com SED tem de ser vivida com cuidado, e o mais utilmente possível. Prevenir acidentes e lesões é melhor do que remediar as cicatrizações que podem demorar muito mais tempo do que o normal e repetidas luxações que trazem ainda mais prejuízos para articulações. Atividades diárias devem ser cuidadosamente planejadas para não só reduzir a fadiga e o desgaste das articulações, mas também permitir que a criança, o jovem e o adulto levem uma vida tão normal quanto possível. Deve notar-se que uma atividade que é possível num dia, poderá ser impossível no próximo. Os efeitos da SED certamente variam de dia para dia.
Orientações úteis para conservação de energia, gestão de problemas , cuidados e proteção das articulações:
Planejamento
Use seu bom senso.Mantenha sempre um pouco de energia de reserva para evitar um excesso de esforço.
Faça uma lista das tarefas a realizar.
Considere prioridades: isto pode ser eliminado? adiado? feito por alguém?
Dividir tarefas pesadas e leves ao longo da semana.
Alterne com as tarefas que podem ser feitas sentadas.
As tarefas podem ser simplificadas ou tarefas pesadas podem ser divididas em partes mais leves?
Dicas gerais
Seja flexível.
Sente para realizar as tarefas sempre que possível.
Não se sinta culpado por parar quando você se sentir cansado.
Evite levantamento de objetos pesados ou carregar pesos.
Evite flexão e alongamento repetidos.
Re-organize a cozinha, o local de tabalho, se necessário, para manter objetos usados com freqüência mais à mão.
Poupe a sua energia.
Conjunto de cuidados.
Pense com cuidado ao usar as suas articulações.
Evite atividades de esforço repetitivo ou que mantenham as articulações em uma mesma posição ou pressionadas por muito tempo.
Perceba a presença de dor e de inchaço e não use estas articulações enquanto existirem.
Evite a tensão sobre articulações.
Não se envolva em tarefas demoradas ou que estejam além de suas capacidades naquele momento.
Só iniciar um trabalho com o entendimento de que é possível interrompê-lo, se necessário.
Faça um descanso suficiente (faça intervalos entre as ações).
Use apoios e proteção para as articulações ( como munhequeiras, talas e tornozeleiras).
Manter sempre um pouco de energia de reserva. Não espere ficar cansado para interromper uma atividade.
Descanso e Exercícios
É necessário um equilíbrio entre repouso e exercício.
Descansar o músculos ajuda a reconquistar a sua energia. Repouse sobre uma cama em vez de uma cadeira, sempre que possível.
Considere a postura mesmo quando estiver descansando.
Exercícios: Mantenha a força muscular, lembre-se de se exercitar dentro de sua rotina diária.
Evite a atividade muscular súbita, o que colocará uma pressão sobre as articulações.
Não sobrecarregue músculos e exercite diferentes grupos musculares.
Concentre-se nos músculos em torno das articulações hipermóveis (frouxas).
Postura
Em pé:
Sempre pensar em manter uma boa postura com peso distribuído uniformemente. Permanecer com a coluna reta, ombros relaxados, apoiando ambos os pés no chão.
Use roupas e calçados confortáveis e/ou use palmilhas para proteger as articulações dos pés e melhorar a postura.
Evite andar a pé durante longos períodos de tempo
Sentados :
Evite cadeiras baixas ou muito macias.
Assegurar um bom suporte, um apoio adequado para as costas, descanso para o braço e apoio para a cabeça.
Trabalhando:
Posicione a cadeira na altura adequada com a mesa de trabalho.
Uma superfície inclinada de mesa de trabalho pode ajudar.
Deixe os objetos que mais usa em lugar de fácil acesso.
Procure se movimentar sempre que possível. Levantar ,caminhar um pouco, ativar a circulação.
Deitado:
Procure deitar sobre uma superfície com uma boa altura em relação ao chão.
Tenha cuidado ao se levantar.Não o faça de modo súbito.
Tenha um colchão firme, com um bom suporte.
Use travesseiro que acomode de modo adequado a cabeça e o pescoço (dê preferência para os ortopédicos).
Cuidados pessoais:
Banho:
Dê preferência para tomar banho sentado e assim, evitar acidentes.
Para se secar e se vestir também prefira estar sentado.
Um banco pode evitar uma maior tensão de músculos e articulações.
Procure lavar o cabelo enquanto estiver no chuveiro ou banheira.
Peça ajuda para se vestir, não se envergonhe por isto ( o simples ato de vestir um casaco pode causar uma deslocação de ombro, por exemplo).
Atividades domésticas
Manter uma sacola em cima e outra em baixo junto das escadas; assim, objetos que precisem ser transportados para cima ou para baixo podem ser colocados nestas sacolas e levados de uma só viagem, evitando subidas e descidas desnecessárias ao longo do dia.
Use uma vassoura leve e com cabo longo para evitar uma flexão desnecessária. Faça movimentos suaves.
Passe à ferro apenas aquilo que é absolutamente necessário.
Na cozinha, é preferível uma bancada onde potes e panelas possam ser empurrados e não levantados. Quando tiver que encher uma panela ou chaleira com água, leve-a vazia até o fogão e faça aos poucos com um copo e evite assim, erguê-la pesada.
Deixe a louça de molho antes de lavá-la, isto diminui o esforço.
Prefira secar a louça em um escorredor, assim se evita movimentos repetitivos.
Planeje o que vai ser necessário utilizar para cozinhar, a fim de reduzir a quantidade de louça a ser lavada.
Compras
Evite carregar peso.
Abrace a sacola junto ao corpo em vez de carregá-la pela mão. Isto evita a sobrecarga sobre as articulações do punho, dos ombros e da cervical.
Pergunte por serviços de entrega.
Mobilidade
Caminhando:
Use sapatos adequados, evite saltos. O uso de palmilhas ortopédicas para correção e proteção são recomendáveis.
Se há instabilidade no caminhar, o desequilíbrio pode levar a quedas. Então, considere o auxílio de uma bengala ou muletas, conforme a necessidade.
Evite longos trajetos.
Scooters e cadeiras de roda:
Considere a distância a ser percorrida. Se usar bateria, certifique-se da carga.Sistema de amortecimento.
Se é facilmente dobrável. Se é facilmente transportável em um carro.
Em caso de compra de uma cadeira de rodas peça à empresa para demonstrar a cadeira de rodas em sua casa. Lembre-se que você precisa circular com ela livremente.
Carros:
Considere o uso de transmissão automática, direção hidráulica.
Use proteção para o pescoço, punhos e tornozelos ao dirigir.
Informe-se sobre autorizações especiais para estacionamento em sua cidade, a fim de ficar o mais próximo possível de seu destino.
Ônibus:
existem passes livres e cartões especiais em vários municípios que asseguram a gratuidade para os portadores.
Traduzido e adaptado por Maria Raquel Miranda
Texto original: http://www.ehlers-danlos.org/index.php?option=com_content&task=view&id=12&Itemid=9
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