quarta-feira, 17 de fevereiro de 2010

Faça valer os seus direitos

Encontrei na internet essa cartilha elaborada pela Drª Maria Cecília Volpe, advogada e paciente portadora de doença grave. O objetivo dela foi reunir em um único documento com linguagem simples todos os direitos dos pacientes com doenças graves.
Ela também é fundadora da AFAG (Associação dos famiiares, amigos e portadores de doenças graves) www.afag.org.br

O link da Cartilha:
http://www.apeam-manaus.com.br/wp-content/uploads/2011/05/cartilha_afag.pdf


Não basta só reclamar!

É preciso conhecer os meios de fazer valer os nossos direitos e lutar por eles.

NÃO PODEMOS APENAS ADMINISTRAR AS DESVANTAGENS E AS PERDAS QUE A SED OU QUALQUER OUTRA DOENÇA GRAVE NOS TROUXE;
É PRECISO SABER QUE COM ELA, TAMBÉM, ADQUIRIMOS DIREITOS.

Sugestão: essa postagem também pode servir para trocarmos informações sobre nossas lutas em busca de nossos direitos.Participe com comentários.

31 comentários:

  1. bom dia Raquel. sou medico, gostaria de um telefone seu para conversarmos. grato

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  2. Dr. william, o senhor poderá entrar em contato comigo através do meu email mraquelrmiranda@hotmail.com

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  3. Sra. Raquel, tentei, mas nao consegui contactar-lhe por e-mail, pois ocorre mensagem de falha. Ha outra forma de contato ou outro e-mail? grato

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  4. desculpe, a mensagem anterior saiu como anonimo.

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  5. Dr William, aparentemente não existe problema com meu email, já q recebi através dele a notificação de seus comentários aqui no blog. Mas,o senhor pode tb usar este outro mraquelrmiranda@gmail.com

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  6. Olá,

    Meu nome é Marlene Sousa, tenho uma irmã que sofre há quase dois anos, com sintomas semelhantes aos descritos por você, mas até agora não houve nenhum diagnóstico. Ela já passou por diversos médicos de várias especialidades, aqui em Imperatriz - MA e em outros dois estados, sempre a mesma resposta: tudo normal. Acreditamos que os próprios médicos estão certos de que não ela não está acometida por nenhuma doença física, inclusive encaminharam-na para psiquiatria alegando que tudo é psicológico.
    Minha irmã chama-se Marleth Sousa Mota, tem 30 anos, 3 filhos. Ela sofre dores terríveis em todas as articulações, tem caímbras, aparecem manchas roxas no corpo e percebemos que os osso (das juntas dos punhos) estão alterando o tamanho. Ela não suporta barulho nem mesmo das brincadeiras dos próprios filhos. Já não consegue trabalhar (emprego de telefonista) mas o INSS nega o direito de afastamento por doença, já que não tem diagnóstico da doença. Neste momento ela está hospitalizada com muitas dores.

    Por favor se puder nos ajudar, informando como podemos investigar se ela tem esta sídrome, ficarei grata.

    Marlene

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    1. Olá. Meu irmão e eu fomos diagnosticados com a síndrome de ehlers-Danos! Eu sou a mas velha e ele o mas novo! E a gente só descobriu que ele tinha isso ao passar por um geneticista! Talvez algum desses médicos saiba se é isso mesmo que sua irmã tem

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  7. Marlene, as duas principais características da SED devem estar presentes (hipermobilidade articular e pele hiperelástica) em algum grau para que se tenha a suspeita diagnóstica. Mas, fechar o diagnóstico depende do conhecimento e da experiência do médico com a SED. De um modo geral, recomendamos o geneticista como especialista mais habilitado para fazer esse diagnóstico, já que se trata de uma síndrome genética. No blog, temos entre as postagens mais antigas uma lista de serviços públicos de genética. Espero que haja um próximo à sua região.

    Na ausência de um geneticista, um bom reumatologista poderia ajudar. Vcs poderiam falar diretamente com ele de suas suspeitas em relação à SED.

    Um abraço, mantenha contato.

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  8. Raquel, obrigada pela sua atenção e orientação. Conversaremos com a reumatologista que no momento acompanha o caso sobre SED.

    Desejo que Deus possa abençoar você grandemente, para que a cada dia tenha ânimo e forças para prosseguir neste trabalho ajudando outras pessoas.

    Um abraço.

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  9. Prezada Raque,
    Meu nome é Kelly tenho 38 anos,tive o diagnostico da sed dia 31/03 desse ano.
    Resolvi pesquisar porque sofri um avc muito grave, sendo completamente assintomatica para avc.
    Gostaria de saber o que vc considera tao grave na sed, pois o meu pior prejuizo ate hoje com a sed foi o avc. Que conselho pode me dar e como pode me instruir sobre a doença?
    O que posso lhe aconselhar é MUITO CUIDADO COM A CAROTIDA, massagem no pescoço, traumas etc porque meu avc foi por dissecçao de carotida.
    vc foi diagnosticada Miastenia Gravis? é decorrente da sed?
    Aguardo seu retorno
    Kellyres[onda por favor
    kellycristinateq@hotmail.com

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  10. olá...frequnto seu blog a um tempo,minha filha tem sed,ela tem 5 anos,ela fica de cadira de rodas toda vez que desloca a bacia.... gostaria de saber se ela tem direito a um auxilio doença do INSS, fiquei aterorizada em saber que vc ainda não esta posentada, tambem sou professora, e lhe adimiro muito!!
    Parabens pela sua luta, se ve que Deus atua na sua vida diariamente para que vc tenha forças....

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  11. Caramba Raquel, fiquei emocionado de ler sua mensagem.
    Estou tendo contato com seu blog hoje. Inclusive fiz um comentário numa outra mensagem que li antes dessa.

    Tenho 30 anos, sou portador de SED e vivo reclamando das minhas dores nos ombros, bacia-fêmur e punhos. Mas depois de ver sua iniciativa ao fazer o blog, sua luta e força de vontade me sinto mais animado para enfrentar os problemas.

    Mais uma vez parabéns. Espero que seu estado de saúde melhore.

    Abraço

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  12. Hellen, acho q vc deve estar se referindo ao Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS - ao idoso e à pessoa com deficiência.

    Tal benefício, se destina às pessoas carentes:
    " Pessoa com Deficiência - PcD: deverá comprovar que a renda mensal do grupo familiar per capita seja inferior a ¼ do salário mínimo, deverá também ser avaliado se a sua deficiência o incapacita para a vida independente e para o trabalho, e esta avaliação é realizada pelo serviço de perícia médica do INSS."

    Para requerer o Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS nas agências do INSS, através do agendamento eletrônico, ligue 135.

    Os documentos necessários e outras informações no site da Previdência social:
    http://www.previdenciasocial.gov.br/conteudoDinamico.php?id=23

    OBS: conheço uma menina de 12 anos , com SED, que conseguiu.

    Boa sorte e se quiser trocar mais informações pode me mandar um email: mraquelrmiranda@hotmail.com

    Espero ter ajudado.

    Um abraço.

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  13. Olá Raquel!!
    Meu nome é Elisama, tenho 22 anos e moro em Manaus. Há 2 anos fui "diagnosticada" com SED, mas esse diagnostico ainda nao foi totalmente confirmado, há medicos que dizem que realmente sou portadora e outros nao tem certeza, já que possuo hiperelasticidade, DTM grave (vou fazer a segunda cirurgia na ATM mes que vem e colocar uma protese), dor generalizada, inchaço nas articulações das mãos, dentre outros sintomas. No entanto, há alguns meses comecei a ter diminuição da força muscular principalmente nas pernas, além de fadiga intensificada pós exercícios fisicos, me deixando com dificuldade na marcha. Por isso ui a SP em abril e fiz varios exames, mas ate agora não apareceu nenhuma alteração nos resultados. Vc ja ouviu falar em alguma relação entre a SED e doenças neuromusculares?
    Espero que vc consiga superar mais essa batalha em sua vida (a miastenia), sou enfermeira e sei que nao é uma doença facil de lidar, inclusive esta foi uma das doenças pensadas para o meu caso. Que Deus lhe abençoe!!
    P.S.: Onde vc mora?

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  14. precisamos de uma forma de contato telefonico urgente, a fim de organizarmos encontro nacional

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  15. Elisama e Dr. William para entrar em contato comigo existem várias formas: comunidade do orkut, meu orkut pessoal, MSN e email (mraquelrmiranda@hotmail.com).

    Sugiro ao Dr william divulgar também alguma forma de contato.

    Realmente, gostaria muito de trocar ideias sobre a necessidade de uma associação. Existe, inclusive, entre as postagens mais antigas uma que trata desse assunto. Afinal, já tentei em 2008 fazer um encontro nacional com esse objetivo.

    Elisama, eu moro no Rio de Janeiro.Em breve, estarei postando sobre SED e doenças neuromusculares.

    Aguardo o contato com vcs.

    Um abraço

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  16. Boa tarde Raquel!
    Q Deus te abençoe!
    Minha filha de 6 anos está em investigação diagnóstica com suspeitas de SED. Estamos há 2 anos numa exaustiva, mas esperançosa rotina, passando de médico em médico, de especialista em especialista e com certeza ela não tem tido a rotina ideal para uma criança da idade dela. Todos concordam que ela tenha uma doença de base por todas as alterações que apresenta em vários sistemas do organismo(duas internações uma por evento hemorrágico gastrointestinal sem achados esclarecedores em exames,outra por hematológicos PTI,idem, hipoplasia de esmalte no dente, desvio amndibular, subluxação de ombro recorrente, dores e mais dores por tudo entre tantas outros sintomas que há anos mencionamos aos médicos, sem darem atenção, e que hoje ao ler os artigos do teu blog,encontrei guarida, vi um filme passar na minha cabeça, pois podem ser todos em função da SED. Mas há poucos meses fomos encaminhados pela primeira vez para reumato, pois o neuro suspeitou de alteração do colágeno. A reumato está praticamente convencida mas ainda não fechou seu diagnóstico. VC tem conhecimento de exames genéticos, de enzimas, algo assim, no Brasil, e de biópsia de pele, ambos para diagosticar SED?
    Tomei conhecimento do teu blog hoje e fiquei encantada com tua história, força e altruísmo, bem como com os artigos. Gostaria de saber se tu tem algum artigo que relacione SED com epilepsia, pq li que é comum os portadores de SED fazerem uso de anticonvulsivantes, mas gostaria de saber por qual motivo. Minha filha tem EEG alterado, toma medicaçÃo há dois anos mas a reumato diz que esse não é um sintoma relacionado com SED, o neuro concorda. Será? E hipotireoidismo, tem relacÃo com SED?
    Gostaria de teu e-mail para contato e aguardo retorno.
    Fique na paz do Senhor!

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  17. Helena, vc poderá entrar em contato comigo pelo email mraquelrmiranda@hotmail.com podendo tb add no MSN.

    Mas, já posso te garantir que existem artigos em inglês que confirmam a relação entre epilepsia e SED (veja em nossa biblioteca virtual: Neurologic Manifestations of ehlers-Danlos syndrome).E quanto ao hipotireoidismo , principalmente o auto-imune, já está amplamente estabelecido como relacionado à SED, assim como outras doenças autoimunes. Eu mesma tenho hipotireoidismo de hashimoto e Miastenia Gravis, ambas doenças autoimunes.

    Se puder, poste tb em nossa comunidade do orkut. E não deixe de responder ao formulário para auxílio diagnóstico (na coluna da direita , aqui no blog). Vai ser muito útil em suas consultas. Nessa mesma coluna, vc encontra a lista de centros gratuitos de genética. Na comunidade, existe tópico sobre os exames que são realizados no Brasil.
    um abraço

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  18. Oi tenho 16 anos, e descobri que tenho SED aos 2 anos, tenho manchas roxas nas duas canelas, pois quando criança era muito agitada e me machucava bastante e minha mae fazia pontos falsos, um jeito de 'custurar' como pontos mas ela mesmo fazendo, e agora nao consigo usar nem shorts nem vestidos por vergonha de mostrar as pernas, voce saberia algo que eu possa fazer a respeito ?

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  19. Talitha, já pedi pra você me adicionar no facebook. E sua solicitação para entrar para o grupo de SED do face teve problemas técnicos, tente novamente. Um abraço.

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  20. Olá Raquel,
    Tenho 20 anos e descobri que tenho SED, ultimamente ando sentindo muita dor na coluna, não posso dormir de lado se não acordo com o ombro dolorido, enfim, isso está virando um transtorno. Gostaria de mais informações, ou uma conversa...
    Meu e-mail/msn: fernando_becker@hotmail.co.uk
    É .co.uk mesmo.

    Obrigado desde já!

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  21. Fernando, obrigada pelo contato. Você já faz parte de nosso grupo no facebook. Espero que goste da turma. A gente quer realmente ajudar uns aos outros.Um abraço.

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  22. oi raquel,meu filho de 6 anos tem (sed) ja confirmado pelo os medicos,gostaria de saber quais sao os direitos dele!!! se ele tem direito ha algum beneficio do inss !!!um abraço, bjs de marly

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  23. Marly, acho que você deve estar se referindo ao Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS - ao idoso e à pessoa com deficiência.

    Tal benefício, se destina às pessoas carentes:
    " Pessoa com Deficiência - PcD: deverá comprovar que a renda mensal do grupo familiar per capita seja inferior a um quarto do salário mínimo, deverá também ser avaliado se a sua deficiência o incapacita para a vida independente e para o trabalho, e esta avaliação é realizada pelo serviço de perícia médica do INSS."

    Para requerer o Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS nas agências do INSS, através do agendamento eletrônico, ligue 135.

    Os documentos necessários e outras informações no site da Previdência social:
    http://www.previdenciasocial.gov.br/conteudoDinamico.php?id=23

    OBS: conheço uma menina de 12 anos , com SED, que conseguiu.

    Boa sorte e se quiser trocar mais informações pode me mandar um email: mraquelrmiranda@hotmail.com

    Espero ter ajudado.

    Um abraço.

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  24. ta ok,a medica disse que ele tem direito,e vai mim da os laudos proximos mes,espero que der certo,pois ele tem varios problemas!!! bjs e obg...marly

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  25. pq a sed causa dores estomacais ou abdominais acompanhada na maioria das vezes por vomitos?

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  26. Olá, o link não abre mais? O que aconteceu?

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  27. Olá descobri agora que minha filha de quatro anos tem a sed estou desesperada

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  28. Quem tem a sindrome de hipermobilidade articular tem direito a aposentadoria?

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  29. Boa tarde eu sou portador da sindrome de ehlers-danlos tenho 20 anos fui diagnosticado por volta dos 8 anos eu tenho direito ao auxílio doença?

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