Nós não somos aberrações de circo! Visão estereotipada leva a erros diagnósticos.

Tipicamente, a síndrome de Ehlers-Danlos, quando é apresentada na mídia de todo o mundo, é apresentada de uma forma sensacionalística. Tal tratamento da SED regride às exibições de Circos de horrores. Freqüentemente, as pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos são incentivados a executar manobras como contorcionistas. Provavelmente, a maioria destas pessoas são ignorantes de sua condição, porque poucos médicos estão suficientemente preparados para diagnosticar. E aqueles que estão cientes tendem a não saber o quanto é perigosa a deslocação repetida das articulações para o bem estar e mobilidade futuros. Essa falta de conhecimento é o resultado direto dos médicos que não tomam a SED seriamente, e tratam a SED como apenas uma apresentação , um show divertido. É percebida como uma doença extremamente rara e/ou não séria. Ameaçando a vida dos portadores por causa desta visão sensacionalista, onde os contorcionistas mostram truques de suas articulações e pele. A maioria dos médicos não ouvem mais do que uma menção de passagem da SED durante a sua formação. E essa menção reforça frequentemente o "show de Circo", o estereotipo da SED. Fazendo com que alguns médicos só se interessem por pacientes que são exemplos extremos de uma doença que ainda é considerada rara. Por causa desta estranheza retratada, a SED não é tomada como uma desordem legítima, séria.
E essa atitude é perigosa, como a história de David Bowen mostra claramente. Após uma infância de ferimentos incomuns, David estava lutando por sua vida em uma UTI infantil. Seu pediatra, que retornava das férias, foi contatado pela mãe de David, Cathy: “Os médicos na UTI pensam que Dave tem a síndrome de Ehlers-Danlos. O que é isto?” A resposta do pediatra: “Isto é o que as pessoas do circo têm.” Naquele dia, um geneticista tinha finalmente examinado David, dando lhe uma olhada superficial e sugerindo que tivesse o tipo Vascular da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED tipo IV). SED Vascular é o mais frequentemente letal tipo de SED ( por causa dos riscos para hemorragias de difícil controle, aneurismas e rompimentos de artérias, como a aorta). Mas o pediatra que sempre acompanhou David, e que via a SED como um desempenho do circo, tinha falhado completamente em seu diagnóstico, porque David não era extremamente hipermóvel. No caso de David, seu medico usou uma visão estereotipada da SED que conduziu a uma falha do diagnóstico e finalmente a sua morte aos 14 anos de idade.
Mas, a idéia da SED como uma aberração interfere com o diagnóstico, o tratamento, e a socialização dos pacientes. As crianças que exibem as articulações hipermóveis e/ou a pele muito elástica são empurradas por amigos e parentes para demonstrar repetidamente suas habilidades extraordinárias. Apesar de parecer divertido, este tipo de atitude estará causando danos sérios a cada “apresentação”. Quando os pais perguntam ao médico sobre as complicações relativas à hipermobilidade e o médico compartilha da idéia popular da SED como entretenimento, o médico dirá que não há nada para se preocupar. É imperativo que os profissionais médicos compreendam os sintomas de Ehlers-Danlos, as classificações, e a necessidade para o cuidado preventivo. Se os médicos estiverem mais bem informados a respeito da SED, os jovens tais como estes que se apresentam nos vídeos do Youtube, poderão se proteger melhor das lesões que provocam em si mesmos (e que certamente os levarão a uma vida de dores crônicas e de incapacidade no futuro), como o Drº Nazli McDonnell indica.

Tradução da Carta aberta dos Diretores do EDS Today in: http://www.edstoday.org/