sexta-feira, 20 de junho de 2008

Ehlers-Danlos e Hipermobilidade II

Aproximadamente 10% da população mundial é hipermóvel.A prevalência varia entre os diversos grupos étnicos e é maior entre as mulheres. Contudo, a Síndrome da Hipermobilidade Articular (SHA) que é a soma da hipermobilidade e da presença de sintomas, afeta somente uma minoria de pessoas hipermóveis.

Provavelmente seria mais fácil falar em Síndromes de Hipermobilidade ( no plural), para nos referirmos a uma família de condições relacionadas geneticamente que diferem não somente na proteína afetada, mas também no grau de comprometimento. Assim em um extremo desse conjunto de doenças, teríamos as enfermidades com complicações potencialmente sérias como a Síndrome de Marfan e a Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Vascular (denominado anteriormente tipo IV) e em outro extremo teríamos o que atualmente se denomina Síndrome de Hipermobilidade Articular (Joint Hipermobility Syndrome, em inglês) e Ehlers-Danlos tipo Hipermobilidade ( denominado anteriormente tipo III). Hoje em dia, a maioria dos especialistas que estudam essas patologias consideram que sejam o mesmo processo.Ou seja, sejam a mesma coisa.

A SHA é uma enfermidade invisível, quer dizer, os pacientes têm uma aparência normal e devido a isto, pode parecer que estamos perfeitamente bem, porém com freqüência a dor severa e a limitação funcional nos acompanham dia-a-dia. Devido ao fato de nossos tecidos conjuntivos serem muito frágeis. A possibilidade de sofrer qualquer lesão ( luxações, fraturas, torções, tendinites...) aumenta, inclusive quando realizamos as atividades más suaves da vida cotidiana: tomar banho, subir e descer escadas, utilizar o computador, preparar comidas, especialmente cortar legumes, abrir latas, segurar panelas...podem ser difíceis ou até (impossíveis) para aqueles que apresentam um grau maior de comprometimento.

Um aspecto importante para considerar nas consultas médicas e que contribui para o subdiagnóstico da doença é que com a idade, a hipermobilidade tende a diminuir, porém os sintomas e outras complicações resultantes da hipermobilidade só tendem a aumentar. Entre estas complicações podemos destacar a osteoartrite (artrose) secundária, a osteoporose com as fraturas resultantes e a falta de equilíbrio, provocando quedas. Se não tivermos em conta esses fatores será difícil preveni-los adequadamente.

Poucos médicos sabem que para fazer o diagnóstico da hipermobilidade não é necessário que apareça em todas as articulações do paciente, em alguns indivíduos, afeta apenas algumas articulações. Alguns especialistas. defendem a idéia de que, mesmo se apenas uma articulação hipermóvel causa dor e instabilidade, o diagnóstico , à princípio, deve ser de Síndrome de Hipermobilidade Articular (SHA). E merece a investigação para determinar qual síndrome genética pode estar relacionada, como Ehlers-Danlos ou Marfan.

Outro erro é crer que os sintomas só aparecem na infância, o certo é que são muitos os afetados cujos sintomas se manifestaram na adolescência e/ou na idade adulta, podendo ter levado até então, uma vida normal.

Por nossa experiência podemos dizer que este desconhecimento da síndrome é muito comum e que provoca um atraso, geralmente de anos, no diagnóstico correto, assim como a aplicação de tratamentos inadequados. Tudo isto, unido a outros fatores desta patologia ( a dor, as incapacidades...) têm provocado nos pacientes frustração, ansiedade e depressão.Como conseqüência, a depressão e ansiedade são vistas erroneamente como causa da enfermidade, quando na verdade são seu resultado.

Tradução: Maria Raquel Miranda
Texto original encontrado no site da ASEDH (Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud): http://asedh.org/queessed.php

4 comentários:

  1. Obrigado por esta informacao. Fui diagnosticada com o sindrome e tenho ando a pesquisar, so agora encontrei esta pagina em portugues.

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    1. Pelos sintomas, tenho certeza que tenho essa síndrome. Mas acho que estou com outra doença concomitante. Você pode me informar se há algum estudo falando se há acometimento de nervos em alguns casos? Estou com neuropatia de nervos sensitivos e dos ulnares. Estou há dois anos procurando um diagnóstico. Já estou com um reumatologista marcado, falarei da suspeita e levarei o formulário. Se puder orientar-me, obrigada.

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    2. Cláudia, existem alguns trabalhos que relacionam a SED à neuropatia periférica, como uma de suas manifestações neurológicas. Na nossa biblioteca virtual, procure a sessão de Neurologia e o artigo "manifestações neurológicas da Síndrome de Ehlers-Danlos" (em inglês) . Aqui também tem um resumo de um caso clínico: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7619192 Pode ser interessante comentar com seu médico. Um abraço.

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  2. Olá, seria possível alguém ter hipermobilidade (principalmente nos cotovelos e mãos) e não "ter" a doença? Pois não sinto dor alguma e sempre pratiquei esportes de alto impacto. (23 anos)

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