tag:blogger.com,1999:blog-83279501012459576752024-03-09T02:43:04.256-03:00Síndrome de Ehlers-Danlos e HipermobilidadeDivulgar a Síndrome. Compartilhar Informações. Integrar Portadores, Familiares e Profissionais Interessados.
Desde 18/06/2008.
1ª fonte de informação em lingua portuguesa sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.Unknownnoreply@blogger.comBlogger34125tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-8409706175787957952012-01-17T20:37:00.000-02:002012-01-17T20:37:49.539-02:00Hipermobilidade Articular e Síndrome da Fadiga Crônica (SFC)
Alan Pocinki, MD - George Washington University Hospital
A frouxidão articular ou hipermobilidade, é uma característica comum encontrada na síndrome da fadiga crônica (SFC). Na verdade, eu acredito que é uma característica da SFC. Peter Rowe e seus colegas, da Universidade Johns Hopkins , relatou pela primeira vez a associação da SFC com intolerância Unknownnoreply@blogger.com20tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-25092931939511065752011-12-06T11:55:00.002-02:002011-12-06T12:13:01.656-02:00Dor, Hipermobilidade e Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP
Professor Emérito de Reumatologia, University College Hospital, em Londres.
Quando a Síndrome de Hipermobilidade foi pela primeira vez incluída no mapa médico, em 1967, foi definida como a presença de sintomas músculo-esqueléticos (predominantemente dor) que ocorrem em indivíduos saudáveis. Agora, acho que provavelmente existem dois tipos Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-64550925476568635692011-09-07T10:27:00.001-03:002011-09-16T09:34:07.001-03:00As razões para que o diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos seja rejeitado pelos médicos.
Por Claude Hamonet (Médico especialista em medicina física e reabilitação, professor da Faculdade de Medicina de Cretéil, França, do Centro de Referência para Doenças Hereditárias do Tecido Conjuntivo, Hospital Raymond Poincaré e um dos maiores especialistas em Síndrome de Ehlers-Danlos no mundo, já tendo atendido mais de 400 casos)
• O desconhecimento da classe médica&Unknownnoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-52522417332499762572011-08-23T18:14:00.000-03:002011-08-23T18:14:19.082-03:00MITOS E FATOS SOBRE A SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS
Tal como acontece com muitos transtornos que tenham recebido pouca pesquisa, geralmente há inúmeras suposições falsas que surgem. Estas são algumas que têm sido feitas sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Essas falsas premissas resultam da falta de compreensão, educação e conhecimento sobre tal transtorno. Este artigo foi criado na esperança de esclarecer alguns desses falsos Unknownnoreply@blogger.com19tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-73921253153161627412011-08-11T19:56:00.003-03:002011-08-20T10:13:40.569-03:00Alta prevalência de alergias alimentares em pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos
Encontramos uma alta prevalência de alergias alimentares em pacientes com SED (14%) quando comparado com a população geral (P <0,0001). Também encontramos uma incidência significativamente maior de manifestações gastrointestinais em nossa casuística, quando comparado com a população geral (P <0,0001). A presença de alergias alimentares também parece correlacionar-se com disfunção Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-11645085971266089412011-08-10T19:46:00.003-03:002011-08-20T11:22:48.702-03:00Fibromialgia e Síndrome de Ehlers-Danlos
Por Claude Hamonet
O diagnóstico da fibromialgia está na moda, apoiado por médicos e associações com uma ampla cobertura da mídia, na comunidade médica e o público em geral. Esta síndrome afeta preferencialmente mulheres e é dominada pela dor e fadiga associada a distúrbios do sono. Estas características são aquelas das mais incapacitantes e mais comuns da síndrome de Ehlers-Danlos. Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-33523423881701230032011-07-13T17:40:00.001-03:002011-07-13T17:45:47.894-03:00Mulheres com Síndrome de Ehlers-Danlos: uma conversa sobre Ginecologia e Obstetrícia.Temos um grupo da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) no Facebook e neste dia, a conversa foi muito boa, a troca de experiências muito rica, então resolvemos compartilhar. Nossos problemas ginecológios/obstétricos foram o tema. Acho que ninguém melhor do que nós mesmas para explicarmos as consequências da SED nessa parte tão importante de nosso corpo , de nossas vidas.
Raquel Unknownnoreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-27734841784616890612011-04-28T16:15:00.003-03:002011-08-11T19:11:34.602-03:00A Criança com Síndrome de Ehlers-Danlos na Escola - Guia para pais e professoresDesde que comecei minhas pesquisas e também ampliei o contato com pessoas afetadas pela síndrome, encontrei relatos de crianças que sofrem ou adultos que sofreram muito durante o período escolar. Ter a sindrome, conviver com suas manifestações num ambiente escolar que não está preparado para acolher nossas necessidades específicas é no mínimo, traumatizante. Hoje mesmo, recebi um Unknownnoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-87487911011493156462011-02-08T19:58:00.001-02:002012-01-07T15:59:32.830-02:00Escola, Processamento Sensorial e Síndrome de Ehlers-DanlosSe você desde que se lembra sempre foi desajeitado, sempre esbarrava em tudo, vivia batendo em quina de móvel e/ou tinha problemas com equilibrio, as coisas caíam da sua mão, tinha dificuldades para copiar do quadro na escola,se sentia confuso em lugares com muito barulho... agora você vai entender porque. Mas, se você tem um filho com SED que já apresenta esses e outros sinais que vamos mostrar Unknownnoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-70348333219462028462010-09-24T15:23:00.021-03:002011-09-25T15:52:50.647-03:00Manifestações Orais da Síndrome de Ehlers-DanlosOs sinais clássicos intraorais da SED são tão importantes que podem apontar para um eventual diagnóstico dessa condição!
INTRODUÇÃOSe as mãos sangram quando são lavadas, com certeza há preocupação. No entanto, muitas pessoas acham normal apresentar sangramento gengival ao escovar os dentes ou utilizar o fio dental.O inchaço e o sangramento gengival são sinais de que algo está errado. A maioria Unknownnoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-26552371276030370402010-03-11T12:16:00.003-03:002010-03-11T20:19:04.606-03:00ALERTA: Problemas Renais e Síndrome de Ehlers-DanlosRecebi uma comunicação de uma pessoa afetada pela SED , quase um desabafo, que me motivou a postar aqui esse alerta."Quem é afetado pela SED tem nos rins um dos seus alvos principais. Mas, incrivelmente os médicos - a maioria por desconhecimento da sindrome - não conseguem evitar os danos aos quais acabamos sendo acometidos.Durante pelo menos 8 anos - estou com 42 - meus rins deram sinais de queUnknownnoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-12889273326186101722010-02-17T10:50:00.005-02:002011-09-01T10:14:37.962-03:00Faça valer os seus direitosEncontrei na internet essa cartilha elaborada pela Drª Maria Cecília Volpe, advogada e paciente portadora de doença grave. O objetivo dela foi reunir em um único documento com linguagem simples todos os direitos dos pacientes com doenças graves.
Ela também é fundadora da AFAG (Associação dos famiiares, amigos e portadores de doenças graves) www.afag.org.br
O link da Cartilha:
http://Unknownnoreply@blogger.com31tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-43061965208296787172009-12-05T21:08:00.004-02:002009-12-05T21:24:04.792-02:00Paratleta com Ehlers- Danlos, Verônica Almeida: Mais uma medalha para o Brasil!Para quem ainda não sabe, Verônica Almeida, paratleta campeã de natação, medalha de bronze em Pequim e que este ano assumiu o 1º lugar no ranking mundial para o nado borboleta é afetada pela Síndrome de Ehlers-Danlos.Ela competiu no Mundial de Piscina Curta no Rio de Janeiro e conquistou mais uma medalha, nesta sexta-feira, 04 de dezembro:"Poucos minutos antes de sua prova, Verônica Almeida Unknownnoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-79971420283426650332009-11-02T10:01:00.002-02:002009-11-02T10:10:50.074-02:00Nosso Blog inspira Projeto na Paraíba"Olá...sou estudante de medicina da cidade de Campina Grande na Paraiba...essa semana, durante um plantão em um hospital da minha cidade, chegou uma crianca de 5 anos de idade, com essa Síndrome...Me interessei muito pela SED e quero te parabenizar pelo blog, realmente está muito completo, achei informações que não vi em lugar algum...encontrei informações muito úteis que poderão servir de ajuda Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-62058095733899946132009-09-20T19:54:00.004-03:002009-09-22T16:36:39.174-03:00Biblioteca Virtual de Ehlers-DanlosNossa Biblioteca virtual voltou!Sempre no interesse de ampliar a informação sobre a nossa Síndrome pesquisamos na internet artigos científicos e disponibilizamos os links em nossa Biblioteca Virtual (na coluna da direita do blog, após os vídeos). Infelizmente esses artigos não estão em português, mas são muito importantes para um aprofundamento no conhecimento sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos e Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-18674247787128700312009-08-28T16:07:00.004-03:002009-08-28T18:35:32.424-03:00Complicações Gastrointestinais na Síndrome de Ehlers-DanlosMuitas pessoas com SED apresentam sintomas gastrointestiinais(GI) e não sabem que a síndrome pode ser o fator causal. Essa informação também é preciosa para os médicos , pois o tratamento deve ser diferenciado à partir da consideração da causa desses eventos em nós e da forma como reagimos aos exames ou tratamentos.Seguem alguns resumos de artigos sobre o tema:"A maioria dos relatos da Unknownnoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-66350094485820975882009-08-11T16:26:00.005-03:002009-08-18T17:03:09.726-03:00Uma atenção especial para a coluna cervical em pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos.Pesquisando sobre SED encontra-se vários artigos que mostram a importância de uma avaliação rigorosa da coluna cervical em pacientes com frouxidão ligamentar , hipermobilidade e /ou hipotonia. Como a SED é marcada justamente por estes sinais clínicos, fica evidente a necessidade de uma melhor avaliação das condições patológicas que podem afetar essa região e suas consequências.Instabilidade Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-25445226736606806442009-08-09T08:48:00.004-03:002009-08-09T09:27:45.057-03:00SINDROME DE EHLERS-DANLOS COM INSUFICIÊNCIA VÉRTEBRO-BASILARA PROPÓSITO DE UM CASO DE SINDROME DE EHLERS-DANLOS COM INSUFICIÊNCIA VÉRTEBRO-BASILAR* Eduardo Moraes Baleeiro Maurício Maivasi Ganança Pedro Luis Mangabeira Albemaz*Trabalho realizado na Disciplina de Otorrinolaringologia do Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-58209710763480565082009-07-31T16:30:00.005-03:002009-07-31T17:38:21.707-03:00Alterações no Sistema de Fibras Elásticas e Prolapso Uterino (Ehlers-Danlos como fator de risco)Sabemos que muitos pacientes com a Síndrome de Ehlers-Danlos são submetidos à cirurgias ortopédicas, digestivas e uroginecológicas cujos resultados são frustrantes porque invariavelmente existe retorno da condição que motivou a cirurgia, levando-os a repetidas cirurgias , sem solução definitiva de seus problemas.O texto a seguir é parte de um estudo de caso que apresenta a explicação para o Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-28660391094504658252009-07-29T16:22:00.005-03:002009-07-31T14:12:18.803-03:00A DOR NA SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS.Por Claude Hamonet, serviço de Medicina Física, Hospital de ParisA dor e a fadiga são os sintomas mais incapacitantes. As dores são difusas, envolvendo todas as partes do corpo. Elas se assentam principalmente nas articulações periféricas (ombros, dedos e punhos, cotovelos, quadris,joelhos,tornozelos e pés, pescoço, costas , incluindo a bacia.A pele muitas vezes é hiperálgica, suportando com Unknownnoreply@blogger.com26tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-9316529621499522522009-07-29T15:21:00.005-03:002009-07-31T19:01:15.911-03:00A hipermobilidade e instabilidade articular e outras manifestações clínicas na Síndrome de Ehlers-Danlos.Por Claude Hamonet, Serviço de Medicina Física do Hospital de Paris.A hipermobilidade e a instabilidade articular.Este é um dos eventos emblemáticos da síndrome, que contribuem para a sua reputação principalmente através de formas extremas apresentadas por pessoas que são capazes de manter posições bizarras. Mas, nem sempre é tão bem marcada e pode variar através do tempo. Pode ser importante na Unknownnoreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-17813410367305558042009-07-29T14:52:00.004-03:002009-08-10T21:29:56.982-03:00A síndrome de Ehlers-Danlos: uma entidade clínica e genética incapacitante e mal conhecida cuja raridade é colocada em questão.Professor Dr. Claude Hamonet , Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Hospital de Paris.ResumoA SED manifesta-se hoje como a expressão clínica de um ataque genético ao tecido conjuntivo envolvendo inúmeros órgãos; o que explica seu polimorfismo , que também varia entre pacientes diferentes e no próprio paciente ao longo do tempo. Foi inicialmente descrita (Ehlers em 1899 e por Danlos em Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-12647891939034918132008-09-24T13:34:00.004-03:002008-11-22T15:06:42.606-02:00A necessidade de uma Associação Brasileira de Ehlers-Danlos E HipermobilidadeO desejo e a necessidade de criar a 1ª Associação Brasileira de Ehlers-Danlos surgiram da troca de informações entre membros da comunidade de Ehlers-Danlos no Orkut. Essa comunidade foi iniciativa de uma mãe (Vanessa Colodron - MG) que, como muitos de nós, se viu diante de sinais e sintomas presentes em sua filha , batendo de consultório em consultório sem conseguir um diagnóstico e que Unknownnoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-46186686427231447422008-09-15T15:10:00.009-03:002008-12-04T11:03:37.910-02:00Paratleta com SED Verônica Almeida é Bronze! Verônica Almeida conquistou a 1ª medalha feminina na natação nos Jogos Paraolímpicos de Pequim.Ela foi a 3ª melhor nadadora do mundo nessa prova.Esta é a 1ª Paraolimpíada de Verônica , essa bahiana de 33 anos, que encontra-se na cadeira de rodas há apenas 2 anos , por causa da degeneração nas articulações,consequência da Síndrome de Ehlers-Danlos. Esta é a notícia vinculada na mídia. Mas é Unknownnoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8327950101245957675.post-56346914850972268792008-08-19T19:17:00.008-03:002009-10-23T10:00:04.338-02:00A criança com Síndrome de Ehlers-DanlosA síndrome de Ehlers-Danlos [SED] é uma doença hereditária relativamente rara do tecido conectivo resultante de uma anormalidade do colágeno – uma proteína. Seis tipos da síndrome já foram identificados com uma gama de sintomas decorrentes do erro na produção do colágeno.O problema pode estar em todos os tecidos que envolvem pele, ossos e vasos sanguíneos ou pode afetar apenas alguns tecidos Unknownnoreply@blogger.com2